La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una organización civil de segundo grado, conformada por organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares que trabajan con alguna enfermedad poco frecuente. Todos los miembros de FADEPOF son organizaciones sin fines de lucro. Actualmente, FADEPOF cuenta con más de 80 miembros distribuidos en la Argentina.
FADEPOF enfoca sus esfuerzos en el fortalecimiento de sus miembros, transfiriendo herramientas y tecnología para potenciar sus acciones e impacto en la sociedad.
Desde hace más de una década, FADEPOF trabaja desarrollando alianzas a nivel nacional, regional y global, para mejorar las condiciones de nuestros miembros y sus pacientes.
FADEPOF trabaja para promover políticas públicas destinadas a mejorar la situación de los 3,6 millones de argentinos y sus familias que viven con una enfermedad poco frecuente.
MÁS INFORMACIÓNGenerar puentes, convenios y vínculos es fundamental si se pretende lograr acuerdos y avanzar entre los diferentes actores del sistema de salud buscando soluciones para los pacientes.
MÁS INFORMACIÓNFADEPOF se propone atender las necesidades de sus miembros, respaldando e impartiendo un soporte de aprendizaje práctico con el propósito de crear y/o fortalecer organizaciones y/o grupos de pacientes y familiares con una EPOF.
MÁS INFORMACIÓNFADEPOF trabaja activamente para promover el desarrollo de políticas públicas en la materia. Para ello participa de los espacios nacionales y regionales junto a los diferentes organismos de gobierno y otros actores.
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Si tenés un diagnóstico de una EPOF, o conocés a alguien que lo tenga, podemos acompañarlos y brindarles información y soporte.
Es muy fácil, ingresa el nombre de tu patología en el buscador y encontrá a la/s organizaciones que pueden ayudarlos.
