FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!
Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina
En Argentina, se denomina enfermedad poco frecuente a aquellas patologías que se manifiestan en al menos 1 persona cada 2.000 habitantes.
Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos. 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias.
Mirá nuestro video institucional 2020 haciendo
Noticia destacada
El 2020 ha sido un año poco frecuente...
Ha sido un año diferente. “Poco frecuente”. La llegada de la pandemia por COVID-19 nos ha descolocado a todos. Nos ha sacado de nuestra zona de confort, de nuestra rutina y nos ha dejado en una nueva realidad.
Otras noticias
-
RDI Serie "Conozca a los defensores del paciente" habla Roberta Anido presidente de FADEPOF
RDI (Rare Deseases International) ha impulsado una serie de charlas con los defensores del paciente que son miembro de este movimiento asociativo a nivel global. A través de una serie de llamadas en línea, se propone conocer a personas que trabajan para amplificar las voces de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en todo el mundo.
-
#Consecuencias - Te saludo burocracia
FADEPOF parte del movimiento de #Consecuencias se suma a la iniciativa #Consecuencia - Burocracia dentro de las 10 propuestas para mejorar el Sistema de Salud Argentino [Propuesta 6: Desburocratización].
Eventos
-
Diálogo Virtual sobre Políticas de APEC sobre Enfermedades Raras en Chile y Asia-Pacífico - 9 y 10 DIC
APEC Rare Disease Network y el Ministerio de Salud de Chile, organizaron el APEC Virtual Policy Dialogue on Rare Diseases in Chile & the Asia-Pacific el pasado miércoles 9 y jueves 10 de diciembre, de 9:30 a 11:55am (ARG).
-
Reviví el Conversatorio Poco Frecuente - FADEPOF 2020 en nuestro canal de YouTube
Si te perdiste alguno de los paneles o queres revivir el Conversatorio Poco Frecuente - FADEPOF 2020 del Día 1 y 2 junto a los panles internacionales, ya están disponibles en nuestro canal de Youtube.