Esta pieza expresa lo que nuestra comunidad conoce bien: el impacto que se produce cuando una persona con una enfermedad poco frecuente intenta entrar a un sistema de salud que no fue diseñado para ella.
A través de la metáfora de la ๐๐ถ๐ณ๐ท๐ข ๐ฅ๐ฆ ๐๐ข๐ถ๐ด๐ด, la campaña visibiliza una realidad de la que hoy da cuenta nuestro ๐ข๐ฏ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฎ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐ก๐ฎ๐ฐ๐ถ๐ผ๐ป๐ฎ๐น ๐ฑ๐ฒ ๐น๐ฎ๐ ๐๐ฃ๐ข๐ (https://fadepof.org.ar/observatorio/): el sistema está diseñado para responder solo a lo que queda "dentro" de la curva, es decir, a lo más frecuente.
Ante una EPOF, los protocolos y tiempos ideados para las grandes mayorías se ralentizan, ofreciendo respuestas fragmentadas que se traducen en incertidumbre diagnóstica, derivaciones múltiples y constantes obstáculos en la atención.
No se trata de un problema de las personas, ni de la biología, ni del azar. Es un desafío de diseño de un sistema que hoy, trabajando juntos, podemos transformar.
Por eso, invitamos a todos los actores involucrados a repensar este modelo. El objetivo es que, basados en los datos reales de nuestra comunidad —disponibles en el Observatorio—, el sistema de salud pueda dar respuesta también ๐ฎ ๐๐ผ๐ฑ๐ฎ๐ ๐ฎ๐พ๐๐ฒ๐น๐น๐ฎ๐ ๐ต๐ถ๐๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ฎ๐ ๐พ๐๐ฒ ๐พ๐๐ฒ๐ฑ๐ฎ๐ป ๐ณ๐๐ฒ๐ฟ๐ฎ ๐ฑ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ฐ๐๐ฟ๐๐ฎ.