En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, presentamos el Observatorio Nacional de las EPOF y nuestra campaña anual “Rompamos la Curva”.

A través de esta iniciativa, compartimos los resultados del relevamiento que realizamos en todo el país entre la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes, con el fin de obtener información clave basada en evidencia. Nuestra campaña expresa, mediante la metáfora de la curva de Gauss, la necesidad de repensar el modelo de atención de salud orientado a lo más frecuente. 

¿Qué muestra el Observatorio Nacional de las EPOF?

Expone brechas estructurales en el sistema de atención de salud para las personas que viven con una EPOF, revelando que casi 7 de cada 10 personas siente incertidumbre frente al sistema de salud. Esta es una experiencia transversal: cuando la trayectoria de atención se aleja del promedio, el sistema no siempre logra dar respuestas oportunas y continuas.

En ese contexto, el informe refleja que:

Además, el Observatorio incorpora un índice de seguimiento de políticas públicas (scorecard) que analiza el grado de implementación de la Ley Nacional 26.689, facilitando la visualización de avances y brechas en su aplicación a nivel nacional.

¿Por qué "Rompamos la curva"?

Utilizamos la metáfora de la curva de Gauss —donde la mayoría de los casos se concentra en la media— para visibilizar que el sistema de salud suele estar orientado a responder a los casos más frecuentes.

En ese sentido, nuestra presidenta, Susana Giachello, detalla: “El sistema funciona con mayor eficiencia cuando los casos encajan en lo esperable. Pero en la vida real, hay historias que se salen del promedio. Romper la curva es invitar a construir un modelo de salud que se adapte a las necesidades de todas las personas y no al revés”.

Por su parte, Luciana Escati Peñaloza, nuestra directora ejecutiva, expresa: “Durante años contamos la historia equivocada. El problema real no es el número sino qué ocurre con esas personas cuando ingresan al sistema de salud”.

Una campaña basada en historias reales

Presentamos cinco etapas que estructuran nuestra campaña como estaciones: Incertidumbre, Diagnóstico, Vulnerabilidad, Acceso y Resiliencia. En cada una de ellas y en primera persona, diferentes integrantes de nuestra comunidad cuentan cómo es estar “fuera de la curva”. 

Participá del lanzamiento

Como parte del lanzamiento del Observatorio, realizaremos encuentros abiertos al público con una experiencia inmersiva que recrea el recorrido de las personas con EPOF en el sistema de salud.

Durante las jornadas presentaremos el video completo de la campaña y los principales resultados del Observatorio Nacional EPOF 2025-FADEPOF. Quienes se acerquen podrán participar de una experiencia inmersiva creada a partir de las cinco estaciones testimoniales.

Las actividades son gratuitas, con inscripción previa:

📍 Rosario – 23 de febrero | 11 h

📍 CABA – 26 de febrero | 10 h

La campaña ya comenzó en nuestras redes sociales y el video completo estará disponible en nuestro canal de YouTube a partir del 28 de febrero.