๐๐ป๐๐ฟ๐ฒ๐ด๐ฎ๐บ๐ผ๐ ๐น๐ผ๐ ๐ฃ๐ฟ๐ฒ๐บ๐ถ๐ผ๐ ๐๐ฑ๐๐ผ๐ฐ๐ฎ๐ฐ๐ ๐๐ต๐ฎ๐บ๐ฝ๐ถ๐ผ๐ป๐ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฑ ๐ฑ๐๐ฟ๐ฎ๐ป๐๐ฒ ๐๐ก๐ฆ๐ฃ๐๐ฅ๐๐ฅ
Durante ๐๐ก๐ฆ๐ฃ๐๐ฅ๐๐ฅ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฑ, nuestro encuentro anual de miembros, llevamos a cabo el ๐๐ฆ๐ด๐ข๐ง๐ชฬ๐ฐ ๐ฆ๐ฏ ๐๐ช๐ท๐ฐ ๐ฅ๐ฆ ๐ญ๐ข ๐ฑ๐ณ๐ช๐ฎ๐ฆ๐ณ๐ข ๐ฆ๐ฅ๐ช๐ค๐ช๐ฐฬ๐ฏ ๐ฅ๐ฆ๐ญ ๐๐ณ๐ฆ๐ฎ๐ช๐ฐ ๐๐ฅ๐ท๐ฐ๐ค๐ข๐ค๐บ ๐๐ฉ๐ข๐ฎ๐ฑ๐ช๐ฐ๐ฏ๐ด 2025, del que surgieron tres proyectos finalistas ganadores y cuatro reconocimientos a buenas prácticas.
Lanzamos esta iniciativa en octubre de 2025 dirigida a todas las organizaciones miembro de ๐๐๐๐๐ฃ๐ข๐. Los recursos otorgados están destinados a la financiación de los proyectos, respetando los objetivos y metas definidos en cada postulación.
Con el ๐๐ณ๐ฆ๐ฎ๐ช๐ฐ ๐๐ฅ๐ท๐ฐ๐ค๐ข๐ค๐บ ๐๐ฉ๐ข๐ฎ๐ฑ๐ช๐ฐ๐ฏ๐ด 2025 distinguimos proyectos innovadores, viables y centrados en las personas, con impacto real y medible y con implementación en 2026.
Los proyectos debían estructurarse en torno a tres ejes temáticos:
• generación de evidencia del mundo real desde la comunidad de pacientes;
• estrategias comunicacionales o campañas de visibilización de las enfermedades poco frecuentes;
• incidencia y acción colectiva
Para postularse, las organizaciones y grupos miembro completaron una ficha detallada del proyecto. El proceso de evaluación se desarrolló en cuatro etapas sucesivas y culminó con una instancia final en la que un jurado integrado por representantes de la industria farmacéutica, el sector público, la sociedad civil y referentes internacionales evaluó los proyectos semifinalistas.
Esta última etapa consistió en la presentación pública de los proyectos por parte de las tres organizaciones finalistas, bajo una modalidad de ๐ฑ๐ถ๐ฒ๐ ๐บ๐ถ๐ป๐๐๐ผ๐ ๐ฑ๐ฒ ๐ฝ๐ถ๐๐ฐ๐ต y un ๐ฒ๐๐ฝ๐ฎ๐ฐ๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ฒ ๐ฐ๐ถ๐ป๐ฐ๐ผ ๐บ๐ถ๐ป๐๐๐ผ๐ ๐ฎ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ถ๐ผ๐ป๐ฎ๐น๐ฒ๐ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐ด๐๐ป๐๐ฎ๐ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐ท๐๐ฟ๐ฎ๐ฑ๐ผ. El resultado final de la premiación surgió de un sistema de votación combinada: el voto del jurado, con una ponderación del 70 %, y el voto del público presente, con el 30 % restante, conformando así una decisión colectiva.
Los proyectos finalistas ganadores fueron:
• Asociación Distrofia Muscular (ADM), por el proyecto "๐๐ฆ๐ฆ๐ด๐ค๐ณ๐ช๐ฃ๐ช๐ณ ๐ญ๐ข ๐ฉ๐ฆ๐ณ๐ฆ๐ฏ๐ค๐ช๐ข: ๐ณ๐ฆ๐ญ๐ข๐ต๐ฐ๐ด ๐ค๐ฐ๐ญ๐ฆ๐ค๐ต๐ช๐ท๐ฐ๐ด ๐ด๐ฐ๐ฃ๐ณ๐ฆ ๐ฎ๐ถ๐ซ๐ฆ๐ณ๐ฆ๐ด ๐ฑ๐ฐ๐ณ๐ต๐ข๐ฅ๐ฐ๐ณ๐ข๐ด ๐ฅ๐ฆ ๐ฅ๐ช๐ด๐ต๐ณ๐ฐ๐ง๐ช๐ฏ๐ฐ๐ฑ๐ข๐ต๐ชฬ๐ข"
• Asociación Leucemia de Argentina (ALMA), por el proyecto “๐๐ฆ๐ฅ ๐๐๐๐ ๐๐๐ – ๐๐ฐ๐ฏ๐ฆ๐ค๐ต๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฐ, ๐๐ฅ๐ถ๐ค๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฐ ๐ฆ ๐๐ฏ๐ค๐ช๐ฅ๐ช๐ฆ๐ฏ๐ฅ๐ฐ”
• Fundación Noemí Frida Kraut, por el proyecto ๐๐ถ๐ฆ๐ด๐ต๐ณ๐ข๐ด ๐ณ๐ข๐ชฬ๐ค๐ฆ๐ด.
El jurado estuvo integrado por Yanina Larocca, Senior Area Director en BioMarin Cono Sur; Laura Torres Cárdenas, de Paradigma Pel Comunicación; Sofía Torrobas, titular de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS); Marcelo Cases, titular de Public Affairs de Takeda; y Eva María Ruiz de Castilla, fundadora de LAPA, Latin America Patients Academy.
Además, entregamos ๐ฑ๐ถ๐ฝ๐น๐ผ๐บ๐ฎ๐ ๐ฑ๐ฒ ๐ฟ๐ฒ๐ฐ๐ผ๐ป๐ผ๐ฐ๐ถ๐บ๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐ฎ ๐ฏ๐๐ฒ๐ป๐ฎ๐ ๐ฝ๐ฟ๐ฎฬ๐ฐ๐๐ถ๐ฐ๐ฎ๐ a la Asociación Argentina de Narcolepsia e Hipersomnias, a la Asociación Marfan Argentina, a APAV -Asociación Civil Un Aliento para Vencer- y a la Asociación Argentina de Phelan McDermid. Los reconocimientos fueron entregados por Susana Giachello, presidenta de ๐๐๐๐๐ฃ๐ข๐.
