Desde ๐๐๐๐๐ฃ๐ข๐ cerramos un período de actividad intensa y trabajo en comunidad en el marco del ๐๐ถฬ๐ฎ ๐ ๐๐ป๐ฑ๐ถ๐ฎ๐น ๐ฑ๐ฒ ๐น๐ฎ๐ ๐๐ป๐ณ๐ฒ๐ฟ๐บ๐ฒ๐ฑ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ ๐ฃ๐ผ๐ฐ๐ผ ๐๐ฟ๐ฒ๐ฐ๐๐ฒ๐ป๐๐ฒ๐. Bajo el lema โ๐ฅ๐ผ๐บ๐ฝ๐ฎ๐บ๐ผ๐ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฟ๐๐ฎโ, llevamos adelante una estrategia integral que combinó la sensibilización social con la presentación de datos concretos para transformar la realidad de nuestra comunidad.
๐๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ป๐ฐ๐ถ๐ฎ ๐ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฐ๐ถ๐ฒ๐ป๐ฐ๐ถ๐ฎ: ๐น๐ฎ๐ป๐๐ฎ๐บ๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐ข๐ฏ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฎ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐๐ฃ๐ข๐ ๐ ๐๐ฎ๐บ๐ฝ๐ฎ๐ปฬ๐ฎ ๐๐ป๐๐ฎ๐น El eje central de este año fue mostrar cómo las realidades de las personas con enfermedades poco frecuentes no siempre son registradas por las estadísticas oficiales: visibilizarlas es lo que permite motorizar un cambio real hacia un sistema de salud verdaderamente inclusivo. Así, la presentación del ๐ข๐ฏ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฎ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐ก๐ฎ๐ฐ๐ถ๐ผ๐ป๐ฎ๐น ๐ฑ๐ฒ ๐น๐ฎ๐ ๐๐ฃ๐ข๐ nos permitió dar un marco de realidad a los mensajes de nuestra campaña anual. Al exponer las brechas del sistema mediante datos reales, logramos que el concepto de “romper la curva” se comprenda como un llamado urgente a mejorar el modelo de atención para que nadie quede afuera.
๐๐น ๐๐ฎ๐น๐ผ๐ฟ ๐ฑ๐ฒ๐น ๐๐ฟ๐ฎ๐ฏ๐ฎ๐ท๐ผ ๐ฒ๐ป ๐ฟ๐ฒ๐ฑ ๐ฐ๐ผ๐ป ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ๐ป๐ฐ๐ถ๐ฎ ๐ฒ๐ป ๐ฒ๐น ๐๐ฒ๐ฟ๐ฟ๐ถ๐๐ผ๐ฟ๐ถ๐ผ La fuerza de nuestra Federación reside en su capacidad de acción federal. Este 2026 la campaña cobró vida en distintas ciudades gracias a la gestión directa de nuestras organizaciones miembro que lideraron la implementación local del mensaje: • En Tandil: la ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐ฐ๐ถ๐ผฬ๐ป ๐๐ถ๐๐ถ๐น ๐ ๐๐ฅ๐ฃ๐ฅ๐จ๐ก๐ ๐ง๐ฎ๐ป๐ฑ๐ถ๐น, gestionó la implementación de las piezas de campaña en el transporte público, llevando nuestra voz a toda la ciudad. • En Rosario: las organizaciones locales ๐๐ฟ๐๐ฝ๐ผ ๐ฆ๐ถฬ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ ๐๐ฑ๐๐ฎ๐ฟ๐ฑ๐ ๐ ๐ฃ๐ฎ๐๐ฎ๐, ๐๐๐ฆ๐๐ ๐๐ฟ๐ด๐ฒ๐ป๐๐ถ๐ป๐ฎ y ๐๐จ๐ก๐๐๐๐ ๐, articularon la difusión del tráiler de campaña en el sistema de transporte urbano y brindaron un gran soporte para la realización de la Avant Premier de FADEPOF.
Desde ๐๐๐๐๐ฃ๐ข๐ acompañamos estos procesos mediante el desarrollo y adaptación de contenidos, reafirmando que el trabajo conjunto es el que permite alcanzar resultados con impacto real.
๐ฃ๐ฟ๐ฒ๐๐ฒ๐ป๐ฐ๐ถ๐ฎ ๐ฒ๐ป ๐น๐ฎ ๐ฎ๐ด๐ฒ๐ป๐ฑ๐ฎ ๐ฝ๐ฬ๐ฏ๐น๐ถ๐ฐ๐ฎ Nuestra labor de incidencia se reflejó también en espacios de diálogo y visibilidad institucional: • Liga Argentina de Fútbol: nuestra causa estuvo presente durante la octava fecha, haciendo visible la realidad de las EPOF ante una audiencia masiva en todo el país. • Monumentos iluminados: en articulación con el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, los monumentos más emblemáticos se vistieron de violeta como símbolo del reconocimiento hacia nuestra comunidad. • Diálogo multisectorial: participamos en el Conversatorio organizado por el GCBA y Danone, integrando los desafíos de salud en mesas de decisión.
๐๐น ๐ถ๐ป๐ถ๐ฐ๐ถ๐ผ ๐ฑ๐ฒ ๐๐ป ๐ฐ๐ฎ๐บ๐ถ๐ป๐ผ: ๐น๐ฎ๐ป๐๐ฎ๐บ๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ผ๐ ๐ฑ๐ฒ ๐ฐ๐ฎ๐บ๐ฝ๐ฎ๐ปฬ๐ฎ ๐ฒ๐ป ๐ฅ๐ผ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ผ ๐ ๐๐๐๐ No podemos dejar de destacar los encuentros que vivimos como comunidad durante el lanzamiento de โ๐ฅ๐ผ๐บ๐ฝ๐ฎ๐บ๐ผ๐ ๐น๐ฎ ๐๐๐ฟ๐๐ฎโ en los cines ๐๐ค๐ฎ๐ฉ๐จ ๐๐ ๐๐ค๐จ๐๐ง๐๐ค y ๐พ๐๐ฃ๐๐ข๐๐ง๐ ๐๐ค๐ฎ๐ฉ๐จ ๐ผ๐๐๐จ๐ฉ๐ค ๐๐ฃ ๐พ๐ผ๐ฝ๐ผ. La experiencia inmersiva de las ๐ฑ ๐ฒ๐๐๐ฎ๐ฐ๐ถ๐ผ๐ป๐ฒ๐ permitió que profesionales, decisores y familias comprendieran, desde una perspectiva humana y profesional, el recorrido que enfrentamos quienes vivimos con una EPOF.
๐จ๐ป ๐ฒ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น ๐ฎ๐ด๐ฟ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐บ๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ผ ๐ฎ ๐ป๐๐ฒ๐๐๐ฟ๐ฎ ๐ฐ๐ผ๐บ๐๐ป๐ถ๐ฑ๐ฎ๐ฑ Nada de lo logrado hubiera sido posible sin el compromiso incondicional de nuestra comunidad. Agradecemos profundamente a cada organización miembro por su esfuerzo en el territorio y a cada persona que se sumó a "romper la curva". Este balance es el resultado de un trabajo en red sólido y apasionado, que nos da el impulso necesario para continuar trabajando por un sistema de salud más equitativo.