๐๐ก๐ฆ๐ฃ๐๐ฅ๐๐ฅ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฑ: ๐ท๐๐ป๐๐ผ๐ ๐ฐ๐ผ๐ป๐๐๐ฟ๐๐ถ๐บ๐ผ๐ ๐๐ป ๐ณ๐๐๐๐ฟ๐ผ ๐ฑ๐ถ๐๐๐ถ๐ป๐๐ผ ๐ฝ๐ฎ๐ฟ๐ฎ ๐น๐ฎ๐ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐๐ผ๐ป๐ฎ๐ ๐พ๐๐ฒ ๐๐ถ๐๐ฒ๐ป ๐ฐ๐ผ๐ป ๐๐ฃ๐ข๐
El 29 de noviembre realizamos ๐๐ก๐ฆ๐ฃ๐๐ฅ๐๐ฅ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฑ, nuestro encuentro anual de miembros, un espacio pensado para fortalecer a la comunidad de organizaciones de enfermedades poco frecuentes (EPOF), compartir aprendizajes y proyectar, de manera colectiva, los desafíos y oportunidades que tenemos por delante.
Desde ๐๐๐๐๐ฃ๐ข๐ entendemos la inspiración como una fuerza que moviliza, transforma y une. Nuestro recorrido institucional lo refleja: IMPULSO, IMPACTO e INSPIRAR, fueron los nombres de nuestros encuentros anuales y, a la vez, hitos que expresan la convicción de que cuando una organización se inspira, una comunidad entera se transforma.
En ๐๐ก๐ฆ๐ฃ๐๐ฅ๐๐ฅ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฑ reafirmamos esta mirada, poniendo en valor las historias, los aprendizajes, los datos y las voces que cada organización aporta, desde el convencimiento de que cuando ese conocimiento se comparte y se pone al servicio del otro, se convierte en evidencia y se transforma en acción colectiva.
La jornada estuvo atravesada por tres ejes que hoy nos unen como comunidad:
•โ โ Evidencia con propósito, para transformar datos en decisiones que impacten en la vida de las personas
•โ โ Comunicación que moviliza, capaz de generar conciencia social y promover cambios
•โ โ Incidencia colectiva, orientada a fortalecer el trabajo en red y la construcción de políticas que mejoren vidas
Creemos que el mejor futuro para las personas que viven con EPOF se construye juntos, a partir del compromiso compartido y de una mirada estratégica sobre el rol que las organizaciones de pacientes ocupan en el sistema de salud.
En ese sentido, ๐๐ก๐ฆ๐ฃ๐๐ฅ๐๐ฅ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฑ fue una oportunidad para fortalecer el liderazgo de las organizaciones miembro, inspirar nuevas alianzas y potenciar el impacto del movimiento de personas con enfermedades poco frecuentes en Argentina.
La agenda de charlas incluyó:
•โ โ Del dato a la evidencia: el poder del mundo real, a cargo de Judit Díaz Bazán
•โ โ Comunicación efectiva: conceptos principales, por Laura Torres Cárdenas
•โ โ Cómo se evalúan los proyectos: criterios de impacto, sostenibilidad y legitimidad, por Yanina Larocca
•โ โ Sistema de salud y cambios en el Sistema de Seguridad Social, a cargo de Nicolás Striglio
Durante la jornada también realizamos, como es habitual, la Asamblea Anual de Miembros 2025, un espacio clave para el intercambio institucional y la toma de decisiones colectivas.
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En el marco de ๐๐ก๐ฆ๐ฃ๐๐ฅ๐๐ฅ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฑ llevamos adelante el ๐๐ฆ๐ด๐ข๐ง๐ชฬ๐ฐ ๐ฆ๐ฏ ๐๐ช๐ท๐ฐ ๐ฅ๐ฆ ๐ญ๐ข ๐ฑ๐ณ๐ช๐ฎ๐ฆ๐ณ๐ข ๐ฆ๐ฅ๐ช๐ค๐ช๐ฐฬ๐ฏ ๐ฅ๐ฆ๐ญ ๐๐ณ๐ฆ๐ฎ๐ช๐ฐ ๐๐ฅ๐ท๐ฐ๐ค๐ข๐ค๐บ ๐๐ฉ๐ข๐ฎ๐ฑ๐ช๐ฐ๐ฏ๐ด 2025, por el que distinguimos proyectos innovadores, viables y centrados en las personas, con impacto real y medible, y con posibilidades de implementación total o parcial durante 2026.
Esta instancia reafirmó la importancia de promover iniciativas que surgen desde la comunidad y que contribuyen a fortalecer la incidencia, la generación de evidencia y la comunicación en el campo de las EPOF.
Agradecemos especialmente a quienes compartieron su conocimiento y experiencia durante la jornada, así como a las organizaciones y sponsors que acompañaron este encuentro. La energía colectiva que se vivió en ๐๐ก๐ฆ๐ฃ๐๐ฅ๐๐ฅ ๐ฎ๐ฌ๐ฎ๐ฑ nos impulsa a seguir construyendo, juntos, el próximo capítulo de este camino compartido.
