La voz de los pacientes como clave para transformar el derecho en salud
Desde FADEPOF fuimos invitados al Programa de Actualización en Salud Digital del Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la UBA, un espacio clave de formación para profesionales del derecho en salud y discapacidad.
La invitación, realizada por la Dra. Marisa Aizenberg, permitió acercar una mirada muchas veces ausente en la toma de decisiones: la de quienes viven, en primera persona, las barreras y desafíos del sistema de salud.
En representación de FADEPOF participaron integrantes de nuestra Comisión Directiva Sra. Roberta Anido y la Dra. Andrea Fraschina, quienes compartieron la perspectiva de las organizaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPOF), acercando casos reales, aprendizajes concretos y oportunidades de mejora para el diseño de políticas públicas más humanas, efectivas y sostenibles.
馃搶 Algunos de los temas abordados en la exposición:
El rol histórico y presente de las ONG de pacientes como actores fundamentales en el sistema
La importancia de la alfabetización en salud y la navegación del sistema como derechos clave
Las trabas burocráticas que condicionan diagnósticos, tratamientos y coberturas
Herramientas jurídicas como el PROMESA para acceder a derechos
La necesidad de generar evidencia del mundo real para sustentar decisiones sanitarias
Participación de FADEPOF en procesos como ETS/CONETEC, ensayos clínicos y farmacovigilancia
La comunicación pública como forma de justicia y lucha contra la desinformación
La incidencia normativa y el control ciudadano como práctica cotidiana
Este encuentro confirma una vez más que cuando el conocimiento legal se abre a escuchar la experiencia real de quienes transitan el sistema, surgen soluciones más profundas y efectivas.
Desde FADEPOF seguimos trabajando para que la voz de las personas con EPOF sea parte activa de cada espacio de formación, legislación y decisión.
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