El 21 y 22 de octubre de 2025 se llevó a cabo en Madrid la Cumbre del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras, organizada por ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, con el apoyo del Ministerio de Sanidad de España y la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).

Durante el encuentro, representantes de 19 países de la región compartieron diagnósticos, experiencias y propuestas para fortalecer la visibilidad y el abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) en Iberoamérica. En este marco, se reafirmó la necesidad de incluirlas en la agenda global de salud pública.

La ministra de Sanidad española, Mónica García, expresó en la apertura:

"Si damos toda la dimensión a las enfermedades raras, las enfermedades comunes se van a ver fortalecidas por tener esa robustez."

En representación de FADEPOF, participó María Marta Bertone, revisora de cuentas de la organización y vicepresidenta de ALIBER, quien formó parte de dos instancias destacadas:

• La presentación del estudio regional sobre el movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica, impulsado por ALIBER.

• El intercambio de experiencias sobre el IGAP, plan global de acción de la OMS sobre epilepsia y otros trastornos neurológicos, propuesto como ejemplo de coordinación efectiva entre gobiernos, organismos internacionales y sociedad civil.

Estas iniciativas visibilizan la necesidad de establecer políticas públicas transversales que aborden las enfermedades poco frecuentes desde un enfoque inclusivo y sostenible.
Entre los ejes destacados de la cumbre, se subrayó la importancia de:

• Garantizar el diagnóstico oportuno

• Asegurar tratamientos integrales y accesibles

• Promover la equidad territorial en el acceso

• Fomentar la participación activa de las organizaciones de la sociedad civil

Desde FADEPOF creemos que integrar a las EPOF en las políticas sanitarias es esencial para cerrar brechas de acceso, mejorar la capacidad de respuesta de los sistemas de salud y optimizar recursos.

Esta participación reafirma nuestro compromiso con una salud más justa, equitativa y basada en derechos para todas las personas con enfermedades poco frecuentes.