Desde FADEPOF, hemos realizado una nueva presentación formal ante el Ministerio de Salud de la Nación, con el objetivo de complementar y actualizar el Listado Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Esta acción se enmarca en nuestro compromiso permanente con el fortalecimiento de políticas públicas que respondan a las necesidades reales de las personas con EPOF.

El 1º de julio de 2025 ingresamos el expediente EX-2025-71001990--APN-DGD#MS para complementar presentaciones previas a finales del 2024. Este nuevo aporte incluye:

 - Nuevas enfermedades identificadas a través del contacto con la comunidad EPOF
 - Evidencia clínica reciente
 - Actualizaciones basadas en fuentes internacionales

Además, solicitamos la inclusión de dos elementos clave:
- La categoría “subtipo de trastorno”
- Los sinónimos diagnósticos según la fuente internacional Orphanet

Estas mejoras permitirán:
• Mayor precisión en el registro epidemiológico
• Mejor acceso a prestaciones y atención específica
• Alineación con sistemas internacionales de clasificación y codificación

Desde FADEPOF seguimos impulsando una política pública más inclusiva, representativa y eficaz para todas las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para conocer la presentación completa en el PDF.