El 10 de febrero de 2025, el 156.º Consejo Ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomendó oficialmente la adopción de la Resolución sobre Enfermedades Raras en la próxima 78.ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), programada para mayo de 2025.

A pesar del reciente anuncio de Argentina sobre su posible retiro de la OMS -que recién podría concretarse en 2026-, al igual que lo hiciera previamente Estados Unidos, desde FADEPOF confiamos en que nuestro país seguirá apoyando esta resolución. Las enfermedades poco frecuentes representan un desafío de salud pública para 3.6 millones de argentinos, y la adopción de esta medida es un paso clave para consolidar su abordaje en el sistema de salud.

La Resolución sobre Enfermedades Poco Frecuentes busca posicionar estas patologías como una prioridad en la agenda sanitaria global, promoviendo acciones concretas para mejorar el acceso a diagnósticos, tratamientos y cuidados adecuados. Además, enfatiza la necesidad de abordar las barreras sociales y económicas que afectan a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente (PLWRD, por sus siglas en inglés) y sus familias.

El proceso que llevó a esta recomendación incluyó cinco meses de trabajo liderado por Egipto y España, tres meses de negociaciones entre los Estados Miembros y una semana de debates en el Consejo Ejecutivo. Actualmente, 26 países han copatrocinado la Resolución, entre ellos República Árabe de Egipto, España, Brasil, Chile, China, Ecuador, Francia, Grecia, India, Irak, Jordania, Kuwait, Luxemburgo, Malasia, Panamá, Palestina, Pakistán, Filipinas, Qatar, Rumania, Rusia, Eslovaquia, Eslovenia, Somalia, Tailandia y Vanuatu, y más de 220 organizaciones de todo el mundo hemos conformado una coalición de apoyo.

FADEPOF agradece la destacada gestión de Rare Diseases International (RDI) en este proceso, cuyo incansable trabajo ha sido clave para lograr que las enfermedades poco frecuentes sean reconocidas a nivel global y priorizadas en la agenda de salud internacional.

    - Aquí el borrador de Resolución sobre EPOF en el sitio web de la OMS

Si bien la recomendación representa un avance significativo, el trabajo no ha terminado. La Asamblea Mundial de la Salud en mayo será el espacio donde los Estados Miembros votarán su adopción. Desde FADEPOF, hemos reiterado la solicitud a las autoridades argentinas para que mantengan su compromiso con esta causa, asegurando que la Resolución se traduzca en acciones concretas que beneficien a quienes viven con enfermedades poco frecuentes.

Hacemos un llamado a la comunidad a sumar su apoyo solicitando al Ministerio de Salud de la Nación su apoyo en esta importante resolución de mayo 2025, enviando el pedido a  mesadeentradas@msal.gov.ar. Juntos, podemos lograr que la salud de millones de personas con enfermedades poco frecuentes sea una prioridad global.