Desde FADEPOF presentamos, junto a más de 131 organizaciones internacionales, una carta abierta al Dr. Tedros Director General de la Organización Mundial de la Salud (OMS), instando a los Estados Miembros a respaldar la Resolución sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en la próxima Asamblea Mundial de la Salud (WHA) de mayo 2025.

Este llamado global, liderado por Rare Diseases International (RDI), busca fortalecer el compromiso de los países con la equidad en salud para las personas que viven con EPOF, garantizando su acceso a diagnóstico, tratamiento y atención médica integral.

Un paso clave para Argentina

En nuestro país, más de 3,6 millones de personas viven con una enfermedad poco frecuente. Desde FADEPOF venimos trabajando hace años para que las políticas sanitarias nacionales reconozcan y atiendan sus necesidades.

En este sentido, la futura Resolución de la Asamblea Mundial de Salud (WHA) representa un avance fundamental y está alineada con la propuesta de Hoja de Ruta para las EPOF en Argentina, que elaboramos como herramienta estratégica para impulsar cambios concretos en el sistema de salud.

Por esta razón, hemos solicitado formalmente al Ministerio de Salud de la Nación que Argentina apoye firmemente esta resolución y asuma un rol de liderazgo en la región. (enlace a solicitud aquí)

Llamado a la acción: ¡sumemos más voces!
Para que este pedido tenga mayor impacto, necesitamos sumar el respaldo de organizaciones de la sociedad civil, hospitales e instituciones académicas y de investigación. Cuantas más voces se unan, mayor será la incidencia para que nuestro país adopte esta iniciativa en la próxima Asamblea Mundial de Salud de mayo 2025 en Ginebra.

Si representás a una organización, hospital o institución académica, te invitamos a unirte a la coalición liderada por RDI completando este formulario: https://forms.office.com/e/TQTLtV3iLA

Juntos, podemos lograr que Argentina refuerce su compromiso con las personas que viven con EPOF y apoye esta resolución clave.