El pasado 27 de diciembre de 2024, desde la FADEPOF - Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes presentamos formalmente al Ministerio de Salud de la Nación el expediente EX-2024-141900923- -APN-DD#MS, solicitando una nueva actualización del Listado Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, establecido por la Resolución 307/2023. Esta solicitud, alineada con el cumplimiento de la Ley Nº 26.689, busca garantizar un sistema de salud más inclusivo y adaptado a las necesidades de las personas que viven con EPOF y sus familias.

¿Por qué es crucial esta actualización?
El listado nacional es una herramienta esencial para el diseño de políticas públicas que garanticen el acceso a diagnósticos, tratamientos y prestaciones específicas. Sin embargo, su revisión periódica es fundamental para:

• Incorporar nuevas patologías identificadas por la comunidad científica.
• Actualizar nombres y clasificaciones según estándares internacionales, como los establecidos por Orphanet y la Organización Mundial de la Salud (OMS).
• Asegurar que todas las personas con EPOF estén reconocidas y visibles en los sistemas de salud.

La propuesta incluye la modificación de 4 enfermedades ya presentes, la incorporación de 27 nuevas patologías y reitera la necesidad de incorporar las patologías definidas en Orphanet bajo la categoría de “subtipo de trastorno” para mayor precisión y visibilidad.

El compromiso de FADEPOF con las políticas públicas
En FADEPOF no solo representamos a más de 110 organizaciones de pacientes, sino que también actuamos como puente entre la sociedad civil y las autoridades públicas. Este rol es clave para garantizar que las voces de las personas con EPOF sean escuchadas y se traduzcan en acciones concretas, como esta solicitud.

Entre los puntos destacados de la presentación se incluyen:

• La importancia de adoptar terminología precisa para facilitar colaboraciones internacionales y avances en investigación.
• La incorporación de herramientas que promuevan la equidad en el acceso a servicios de salud, independientemente de la región o condición socioeconómica.
• Un llamado a la acción para fortalecer la equidad en salud

Con esta solicitud, desde FADEPOF reafirmamos nuestro compromiso con la construcción de un sistema de salud más inclusivo, transparente y adaptado a las necesidades de las personas con EPOF. La actualización del listado no solo es un requisito técnico, sino una necesidad urgente para garantizar derechos y calidad de vida.

Invitamos a todas las organizaciones de pacientes, profesionales de la salud y legisladores a sumarse a esta iniciativa y trabajar juntos para que esta actualización sea una realidad en el corto plazo.

+ INFO:

• Consultar el listado actual en: Listado de enfermedades poco frecuentes en Argentina
• Sumate a la conversación con el hashtag #ActualizaciónEPOF en redes sociales
• Contactanos para más detalles escribiéndonos a info@fadepof.org.ar