Con gran entusiasmo compartimos que el artículo “Descripción operativa de las EPOF: una referencia para mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las EPOF” ha sido publicado en la revista Orphanet Journal of Rare Diseases, editada por Springer Nature. Esta publicación representa un avance significativo para promover el reconocimiento, la visibilidad y el entendimiento de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) a nivel internacional.

Este importante logro es el resultado del trabajo conjunto del Comité de Política de Rare Disease International (RDI), del cual FADEPOF forma parte activa. El proceso de elaboración y validación ha requerido dedicación y esfuerzo sostenido, destacándose la autoría de Roberta Anido, quien ha sido pieza clave en la construcción de este documento de referencia.

Queremos expresar nuestro especial agradecimiento a Luciana Escati Peñaloza, cuya contribución y compromiso fueron reconocidos en la publicación. Su apoyo y experiencia han sido fundamentales para la concreción de este hito.

Desde FADEPOF celebramos este paso hacia una mayor comprensión de las EPOF y reafirmamos nuestro compromiso con la promoción de políticas, investigaciones y esfuerzos colaborativos que garanticen una mejor calidad de vida para las personas que conviven con estas condiciones.

Para más información, pueden acceder al artículo completo en Springer Nature y conocer más sobre este proyecto en el sitio web de RDI.