Desde FADEPOF te invitamos a ser parte de un proyecto que puede marcar un antes y un después en la vida de quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes. La encuesta Rare Barometer nos ofrece una oportunidad única de compartir nuestras experiencias, desafíos y necesidades, ayudando a visibilizar las realidades de nuestra comunidad.

Esta encuesta, que sólo te tomará 20 minutos, está dirigida a personas con enfermedadespoco frecuentes, así como a sus familiares y amigos. Tu participación es fundamental, ya que los resultados serán compartidos con líderes políticos y responsables de políticas públicas, fomentando los cambios necesarios para construir un sistema más inclusivo y equitativo.

¿Por qué es importante responder?
La encuesta aborda temas clave como nuestra participación en actividades cotidianas y las necesidades aún insatisfechas de nuestra comunidad. Al participar, contribuís directamente a:

Generar datos valiosos sobre nuestra realidad.
Impulsar el diseño de políticas públicas más efectivas.
Fortalecer la voz de nuestra comunidad en espacios de decisión.
Cada respuesta cuenta para que juntos podamos avanzar hacia un futuro con más oportunidades y menos barreras.

¿Cómo participar?
Responder la encuesta es muy fácil: Hacé click en este enlace: https://shorturl.at/RZPbV 

¡Sumate al cambio!
Desde FADEPOF queremos agradecerte por ser parte activa de esta iniciativa. Los resultados de la encuesta serán compartidos con nuestra comunidad una vez estén disponibles, y juntos trabajaremos para que estas valiosas conclusiones se traduzcan en acciones concretas.