En FADEPOF tuvimos el honor de participar en el III Foro de Alto Nivel y XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, organizado por ALIBER en Lima, Perú los días 7 y 8 de noviembre de 2024. Un espacio enriquecedor de la región que reunió a representantes de la sociedad civil, líderes políticos y expertos internacionales para reflexionar y avanzar juntos en estrategias que mejoren la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes.

Nuestra vocal en ALIBER, María Marte Bertone, y nuestra directora ejecutiva, Luciana Escati Peñaloza, llevaron la voz de FADEPOF a paneles clave:

• María Marte Bertone, por su parte, aportó su experiencia en la sesión sobre el "Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP)", destacando la importancia de aprovechar las resoluciones internacionales para generar cambios tangibles en nuestras comunidades.

• Luciana Escati Peñaloza formó parte de la mesa "La importancia del movimiento asociativo y las redes en la promoción de políticas para enfermedades raras en Latinoamérica", donde resaltó cómo la colaboración regional nos permite superar barreras y potenciar nuestro impacto en las políticas públicas.

Este encuentro nos permitió reafirmar la relevancia del trabajo conjunto, compartir experiencias y aprender de otras organizaciones que, al igual que nosotros, trabajan incansablemente para transformar los desafíos de las enfermedades poco frecuentes en oportunidades.

Desde FADEPOF nos llevamos aprendizajes valiosos, nuevos lazos de cooperación y un renovado compromiso para seguir construyendo un futuro donde las personas con enfermedades poco frecuentes puedan acceder a un diagnóstico temprano, tratamientos adecuados y una vida plena.

Agradecemos a ALIBER por la organización de este foro tan enriquecedor y a todas las organizaciones participantes por sumar sus voces y experiencias.

Creemos firmemente que la salud es un derecho universal, y juntos podemos seguir marcando la diferencia.