Con entusiasmo de seguir avanzando poco a poco por las enfermedades poco frecuentes, nos llena de alegría compartir que nuestra Secretaria de Comisión Directiva Roberta Anido ha participado activamente en el evento paralelo de alto nivel de la 77ª Asamblea Mundial de la Salud representándonos.

En el encuentro, se discutió la importancia de invertir en enfermedades poco frecuentes para alcanzar una verdadera Cobertura Sanitaria Universal, asegurándonos de que nadie quede atrás, incluidos los más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una EPOF.

La participación de Mariana Vazquez Durand, Directora Nacional de Asuntos Internacionales del Ministerio de Salud de la Nación, demuestra el compromiso de nuestro país en seguir trabajando a nivel nacional de modo conjunto y colaborativo con la sociedad civil.

Estamos orgullosos de ser miembro de RARE DISEASES INTERNATIONAL - RDI y del trabajo realizado.

Alexandra Heumber Perry, CEO de RDI ha dejado claro el rumbo de toda la comunidad de EPOF global: "Tenemos el deber moral de llevar las voces de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes a la vanguardia de los debates mundiales sobre la salud y de las políticas sanitarias. Estamos en la cúspide de un cambio significativo, y el debate y las ideas que se compartieron hoy aquí deben traducirse ahora en acciones concretas que reflejen nuestro compromiso con este cambio. ¿Por qué invertir en enfermedades raras? No se trata de dinero. Es una cuestión de voluntad política. Se trata de priorizar. Se trata de dar el poder a todos los miembros de la comunidad para crear ese cambio. Todos tenemos la capacidad de hacer cambios, pero tenemos que hacerlo juntos. Es por eso que RDI está pidiendo una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras".

Desde FADEPOF estamos más que comprometidos con esta misión. Juntos, podemos hacer la diferencia y avanzar hacia un futuro donde nadie quede atrás.

Para conocer más la labor de FADEPOF en Argentina sobre la iniciativa global hacia una Resolución de la WHA para un Plan de Acción Global sobre EPOF en 2025 hacer click aquí.