FADEPOF, en colaboración con RDI - Rare Diseases International y otros países miembro, está trabajando intensamente para lograr una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (WHA) que establezca un Plan de Acción Global sobre Enfermedades Poco Frecuentes en 2025. Esta iniciativa es crucial para garantizar que las enfermedades poco frecuentes sean una prioridad en la agenda de salud mundial, mejorando el acceso al diagnóstico, tratamiento y apoyo para las personas afectadas en todo el mundo.

RDI, junto con sus miembros, entre los que se encuentra FADEPOF, está liderando un movimiento global para motivar a los Estados miembros de la WHA a comprometerse con esta causa. El objetivo es que en 2025 se adopte una resolución que impulse la creación de un Plan de acción concreto y eficaz para abordar las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.

En este contexto, FADEPOF ha dirigido un pedido formal al Ministerio de Salud de la Nación y a la Misión Permanente de Argentina ante los Organismos Internacionales en Ginebra. Este pedido busca asegurar el compromiso de nuestro país como uno de los líderes en esta importante iniciativa internacional. La participación activa y el liderazgo de Argentina en esta causa no solo beneficiaría a las personas con enfermedades poco frecuentes a nivel nacional, sino que también reforzaría el compromiso del país con la salud global y la equidad.

Un Plan de Acción Global sobre Enfermedades Poco Frecuentes proporcionaría:

     • Acciones concretas y detalladas que cada actor debe tomar a través de enfoques interdisciplinarios e intersectoriales.

     • Metas globales, objetivos estratégicos, pasos de acción y principios rectores tales como:

     • Un punto de referencia común para identificar qué enfermedades se consideran poco frecuentes

     • Atención primaria de salud centrada en las personas y cobertura sanitaria universal

     • Un enfoque integrado de la atención a lo largo de toda la vida

     • Políticas y prácticas basadas en evidencia

     • Un marco para la acción intersectorial

     • Empoderamiento e implicación de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus cuidadores en cuestiones de género, equidad y derechos humanos

     • Un proceso de rendición de cuentas y seguimiento del progreso de la implementación como, por ejemplo, un informe a la Asamblea Mundial de la Salud cada 2 años durante un período de 10 años (2027-2037).

     • Un presupuesto específico para que la OMS apoye a los Estados Miembros en la implementación de la acción global plan.

La participación de Argentina en esta iniciativa global es fundamental. Al asumir un papel de liderazgo, nuestro país puede ayudar a establecer un estándar internacional para el manejo y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, beneficiando a millones de personas en todo el mundo.

FADEPOF hace un llamado a todos los actores involucrados, desde organizaciones de pacientes hasta funcionarios gubernamentales, para que apoyen esta importante causa. La colaboración y el compromiso de todos son necesarios para hacer realidad este Plan de Acción Global y garantizar un futuro más justo y equitativo para las personas con estas enfermedades.