El próximo 29 de mayo, la ciudad de Ginebra será el escenario de un evento de trascendental importancia para la comunidad global de enfermedades poco frecuente. De la mano de RDI - Rare Diseases International, se llevará a cabo el Evento Paralelo a la 77ª edición de la Asamblea Mundial de la Salud ¿Por qué invertir en Enfermedades Poco Frecuentes? que busca avanzar en la cobertura universal de la salud, poniendo en el centro del debate a las enfermedades poco frecuentes.

FADEPOF - Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, participará a través de la presencia de la Sra. Roberta Anido, actual Secretaria de Comisión Directiva, que tendrá la posibilidad de representar un eslabón más en la cadena de acciones lideradas por el movimiento asociativo mundial de enfermedades poco frecuentes.

Este movimiento tiene como objetivo último motivar una futura Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades poco frecuentes en 2025. Una resolución que es vital para priorizar estas enfermedades en la agenda de salud mundial, y mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y servicios de apoyo para las personas afectadas en todo el mundo.

Entre los participantes, se encuentran figuras destacadas como el Dr. Rüdiger Krech, Director del Departamento de Promoción de la Salud de la OMS, y el Dr. Roberto Giugliani, Profesor del Departamento de Genética de la Universidad Federal de Rio Grande do Sul y Co-Fundador de Casa dos Raros en Brasil. Su presencia subraya la importancia del evento y su potencial impacto.

El evento, organizado conjuntamente por Francia y Malasia, reunirá a expertos y líderes de todo el mundo para discutir y promover la inversión en enfermedades poco frecuentes. Este enfoque es esencial no solo para garantizar una mayor equidad para todas las personas que viven con una enfermedad poco frecuentes, sino también para contribuir a alcanzar los Objetivos de Salud Mundial 2035 y alinearse con el Programa de Trabajo Mundial 14 de la OMS.

FADEPOF será parte de este evento crucial, que promete ser un paso significativo hacia la equidad en la salud global y la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades poco frecuentes. Su participación no solo fortalece la voz de las enfermedades poco frecuentes en el ámbito internacional, sino que también ayuda a construir un futuro más justo y equitativo para todos en nuestro país.