El pasado 13 de marzo 2024 FADEPOF presentó el documento 'Hoja de ruta para enfermedades poco frecuentes en Argentina' a las autoridades del Ministerio de Salud de la Nación.

La comitiva de FADEPOF conformada por su presidente Sra. Roberta Anido y Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva fue recibida por el Dr. Andrés Scarsi Secretario de Acceso y Equidad en Salud junto al Subsecretario de Planificación y Programación Sanitaria Dr. Hernán Seoane
y la Dra. Paula Lorena Zingoni Subsecretaria de Relaciones Sectoriales y Articulación.

El documento 'Hoja de ruta para enfermedades poco frecuentes en Argentina' elaborado por FADEPOF está basado en buenas prácticas de otros países y desarrollado en 7 líneas estratégicas que identifican las acciones a implementar dirigidas a hacer accesible a los pacientes los recursos existentes a nivel federal para luego poner en valor otras iniciativas destinadas a dar respuestas concretas a las necesidades no cubiertas de esta población. 

En el intercambio con las autoridades se ha convenido comenzar el trabajo colaborativo estableciendo objetivos comunes que permitan ir concretando acciones que impacten positivamente en las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Siendo uno de los puntos importantes el fortalecimiento del Programa Nacional de EPOFdentro de las competencias del Ministerio de Salud de la Nación como espacio articulador con otras dependencias del Estado necesarias para la concreción de una política pública sólida para el conjunto de las 5.885 enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

Así mismo, en la reunión se ha conversado sobre puntos destacados que aborda el documento como ser los precios de referencia de los medicamentos (Resol. 310), incorporación de nuestas tecnologías sanitarias a la dispensa explícita, centros de mayor experiencia en la atención y manejo de las distintas enfermedades, situación de la DADSE y la necesidad de reformular su rol, pesquisa neonatal ampliada, mapeo de centros de estudios de precisión a nivel país, situación del CTPROS, CONETEC, protección integral de las personas con EPOF entre otros.