Como cada año, desde FADEPOF nos unimos al movimiento global en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, próximo 29 de febrero ¡el día menos frecuente del año! Una oportunidad en la que a nivel global se busca sensibilizar y promover mejoras para alcanzar la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y tratamientos para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente. Y posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.

Nuestra propuesta de campaña 2024 es un llamado a la acción a toda la comunidad para señalar que todos debemos construir una Hoja de ruta para Enfermedades Poco Frecuentes, para hacer accesible las respuestas, limitadas pero existentes, destinadas a atender de modo integral los desafíos que representan las enfermedades poco frecuentes en Argentina.

Invitamos a todos a compartir las historias de las realidades poco frecuentes evidenciando que, en la actualidad, muchas iniciativas exitosas se basan en esfuerzos individuales impulsadas por médicos especialistas, centros de atención e investigación, e incluso, por parte de autoridades a nivel local, provincial y/o nacional intentando adaptarse a la realidad poblacional y a los incesantes avances científicos y tecnológicos destinados a mejorar la forma en que se diagnostican, se tratan y se atienden las especificidades que representan las más de 10 mil enfermedades poco frecuentes clínicamente definidas. Sin embargo, encontrar las respuestas sobre los recursos especializados -limitados pero existentes- dispersos entre las 24 jurisdicciones provinciales, se convierte en un laberinto a transitar y/o descubrir no solo para el paciente y su familia, sino también para los propios efectores de salud ante una derivación por la ausencia de la prestación en sus cartillas.

La información sobre las enfermedades, los centros con mayor experiencia en su abordaje, las opciones terapéuticas aprobadas o los estudios de investigación disponibles, incluso en el país, es inaccesible para quienes la necesitan. Dicho de otra manera ¿de qué sirve el esfuerzo de asignar recursos al sistema para dar respuesta a cada enfermedad, si no será posible encontrarlos porque están desarticulados y sólo unos pocos saben dónde están? 

En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes todos pueden participar: público en general, pacientes y familiares, otros cuidadores, los responsables de la toma de decisiones, los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en apoyar a la comunidad de personas que viven con EPOF y sus familias.

¡SEGUINOS EN LAS REDES SOCIALES! es una de las maneras de participar activamente, para desde ahí ver nuestras publicaciones y compartirlas en tus redes sociales para que el mensaje de una #HOJADERUTAEPOF sea apoyado por la mayor cantidad de personas.

¡SUBÍ LOS MATERIALES DE CAMPAÑA A TUS REDES SOCIALES CON EL LOGO DE TU INSTITUCIÓN! Consolidar un mismo mensaje entre toda la comunidad involucrada en las enfermedades poco frecuentes hará que tengamos más posibilidades de que el mensaje llegue a todos. Por eso, podes utilizar los materiales de la campaña de FADEPOF agregándole tu logo para personalizar las páginas de tus redes sociales e invitar a tus seguidores a que se sumen.

A medida que avanza la campaña de FADEPOF, encontrarás los materiales para descargar, aplicar tu logo, y compartir.

• Para descarga de materiales: hacer click aquí

¡AHORA SÍ, A LLENAR LAS REDES SOCIALES CON LOS MENSAJES DE CAMPAÑA PARA SUMARTE AL PEDIDO DE UNA HOJA DE RUTA PARA LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES!

Hashtag de campaña: #HojaRutaEPOF #UniendoRealidadesPocoFrecuentes #enfermedadespocofrecuentes #EpofArgentina #realidadesepof #DMEPOF24 #RareDiseaseDay #RDD2024