El Encuentro Anual de Miembros FADEPOF es el mayor evento que reúne a la comunidad de organizaciones y grupos de pacientes y familiares de diversas enfermedades poco frecuentes en Argentina.
Tomar IMPULSO de cara al 2024 ha sido la propuesta de este año, en la que defensores de pacientes, formuladores de políticas, representantes de la industria de la salud, médicos y reguladores intercambiamos visiones y conocimiento con el objetivo de encontrar la manera de dar respuesta a las necesidades no cubiertas de los 3.6 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país, a través de políticas sostenibles y predecibles para los sistemas de salud.
El evento ha propiciado la gran oportunidad de intercambiar conocimientos entre las partes interesadas, que a lo largo de los paneles aportaron posibles estrategias a implementar.
Ha quedado de manifiesto que nuestro país requiere de una clara decisión política de las autoridades a nivel nacional y provincial para gestionar el acceso equitativo a la salud de esta población. A su vez, las estrategias a implementar deben ser diferenciadas de otras destinadas a enfermedades más prevalentes, ya que las tecnologías sanitarias requeridas para las EPOF pocas veces alcanzarán los umbrales establecidos de costo-efectividad. En este sentido, se ha destacado el rol de un futuro instituto de evaluación de tecnologías sanitarias que, indispensablemente, debe ser integrado por técnicos especialistas e independientes de la autoridad sanitaria, para que sus evaluaciones sean un aporte basado en 'valor'.
A través de esfuerzos de colaboración, el intercambio abordó los desafíos presupuestarios que la innovación terapéutica representa para los sistemas de salud públicos y privados. ¿Es necesario un fondo especial? Lo que ha quedado claro es que las líneas de financiación son posibles, en tanto se establezcan criterios robustos con un adecuado manejo de los fondos. Siendo fundamental contar con datos epidemiológicos sobre la población de enfermedades poco frecuentes a cubrir, de cara a hacer una previsión presupuestaria adecuada.
La innovación científica ha dado pasos agigantados en los últimos años, propiciando que la innovación terapéutica permita tratar o curar ciertas enfermedades que antes eran mortales. Por tanto, entre todas las partes interesadas, debemos encontrar la manera de que llegue a la población en tiempo y forma.
Continuar la construcción participativa, es fundamental. El rol que ocupan las organizaciones y grupos de pacientes de enfermedades poco frecuentes ha demostrado ser muy valioso para la concreción de estos espacios, ya que centran la mirada en el paciente.
Desde FADEPOF agradecemos a IPEGSA por su colaboración y apoyo en la propuesta de los paneles. Especialmente a su presidente el Dr. Rubén Torres, quien, desde hace años, con su sabiduría y amorosidad habitual, nos brinda su apoyo y guía para comprender mejor este laberinto que es nuestro sistema de salud.
Y como todo requiere de tiempo y recursos para su materialización, agradecer al Comité Organizador y equipo, y a los sponsors por apoyar nuestros proyectos a lo largo del tiempo.
A nuestros panelistas invitados y a todos quienes se sumaron al panel abierto, como partes interesadas, destacando su presencia que denota el compromiso compartido, para impulsar una mejor salud para todos, sin dejar a nadie atrás.
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