Buscamos el compromiso de los candidatos para que las EPOF sean parte de las propuestas de salud
Desde FADEPOF estamos convencidos de la necesidad de que las políticas en salud tengan al paciente en el centro de sus decisiones. Y de cara a las elecciones presidenciales, buscamos que las propuestas de los equipos de salud de los candidatos, contengan de primera mano la información de cuáles son las realidades socio-sanitarias no cubiertas de los 3.6 millones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias en nuestro país.
En el día de hoy, nos hemos reunido con el Dr. Eduardo Filgueira Lima, integrante del equipo del candidato Javier Milei del espacio político La Libertad Avanza.
La comitiva de FADEPOF estuvo integrada por su presidente Sra. Roberta Anido y Vocal Vanesa Brizuela que junto a líderes de organizaciones y grupos de pacientes miembros -Claudia Prat de Sudeck Argentina, Andrea Fraschina de ACONAR, Silvia Fernandez Barrio de AEPSO, Francisco Capani de Síndrome XYY y Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva de FADEPOF- aportaron la visión de la comunidad de enfermedades poco frecuentes buscando construir consenso para planes de salud futuros.
En una reunión participativa y de diálogo constructivo se ha alcanzado el objetivo de FADEPOF, de contar con el compromiso de los equipos de los candidatos, de que llegados a la gestión abordarán los desafíos de las enfermedades poco frecuentes en las políticas públicas a implementar en un trabajo conjunto con FADEPOF, siendo la sociedad civil un actor indispensable en la construcción de toda iniciativa. Y destacando la necesidad de poner en valor lo ya realizado por otras gestiones, aportando mejoras que permitan garantizar el acceso efectivo a una salud de calidad y equitativa de la población, incluyendo a las personas con estas enfermedades.