La comunidad global de EPOF insta a los Estados Miembros de ONU a una CUS para las personas con EPOF
El 21 de septiembre de 2023, la comunidad global de enfermedades poco frecuentes, alzó la voz de los pacientes en el Evento paralelo formal a la Reunión de Alto Nivel de las Naciones Unidas sobre Cobertura Sanitaria Universal para "Involucrar al sistema de las Naciones Unidas y a los Estados miembros para lograr una cobertura sanitaria universal para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente: un plan para no dejar a nadie atrás"
En sede de las Naciones Unidas, el movimiento asociativo mundial, posicionó a las enfermedades poco frecuentes como una prioridad para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud (UHC, por sus siglas en inglés) para 2030. El evento formal paralelo contó con oradores expertos, panelistas y una audiencia formada por la sociedad civil, el mundo académico, instituciones de investigación y salud, ministerios gubernamentales, organizaciones regionales e internacionales y el sector privado. Fue organizado por la Misión Permanente de España junto con la de Suecia, Rare Diseases International (RDI) y el Ministerio de Salud Pública del Estado de Qatar, con el apoyo de FEDER, el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.
La comunidad de EPOF liderada por RDI - Rare Diseases International y sus miembros entre los que se encuentra la FADEPOF - Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes llevó propuestas factibles de implementar por los Estados para incluir a la comunidad de enfermedades poco frecuentes en los esfuerzos por alcanzar la Cobertura Universal de Salud.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), el Banco Mundial, la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH), el Comité de ONG para las Enfermedades Raras, Ågrenska, y la Conferencia de ONG en Relación Consultiva con las Naciones Unidas (CoNGO) destacaron la necesidad de apoyar a la comunidad de enfermedades poco frecuentes como parte de sus objetivos de apoyar los derechos humanos y la sostenibilidad mundiales.
La participación global de alto nivel en este evento refleja el impulso político para estas enfermedades que ha ido creciendo desde la Declaración Política sobre la UHC de 2019, que fue la primera vez que las enfermedades poco frecuentes se incluyeron en una declaración de la ONU adoptada por los 193 Estados miembros. Esto fue seguido por la primera resolución de la ONU sobre enfermedades poco frecuentes en diciembre de 2021 y que fuera co-patrocinada por Argentina.
De este modo, los Estados Miembros de las Naciones Unidas se han comprometidos con las EPOF, y es hora de de que este compromiso se transforme en medidas concrretas a nivel regional y en cada país.
La comunidad global está instando a los Estados Miembros a movilizar esfuerzos para proporcionar un marco global para la acción, a través de la adopción de una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Poco Frecuentes en el 2024. Los decisores políticos deben destinar fondos y recursos adecuados para garantizar la Cobertura Universal de Salud, también a las personas que viven con EPOF en tanto estén decididos a no dejar a nadie atrás.
Televisión web de la ONU: Evento paralelo formal a la Reunión de Alto Nivel de las Naciones Unidas sobre Cobertura Sanitaria Universal para "Involucrar al sistema de las Naciones Unidas y a los Estados miembros para lograr una cobertura sanitaria universal para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente: un plan para no dejar a nadie atrás" (traducción en español) https://media.un.org/en/asset/k1l/k1lwbt2rwz