Un niño con una enfermedad poco frecuente (EPOF) abrazando un globo, con la mirada hacia el parque donde otros niños están jugando y riendo. Esa imagen gigante plasmada en un mural por el artista urbano argentino Martín Ron, interpela a reflexionar sobre las realidades que viven las personas con EPOF y sus familias, reconociendo su derecho a la salud, en el marco del Día Mundial de las EPOF 2023. La iniciativa forma parte de la campaña de este año de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
El mural tiene de 15 metros de ancho por 11 metros de alto y está ubicada en Dr. Pedro Chutro 3435, Parque Patricios, frente al Hospital General de Agudos José María Penna en CABA y estará por el término de 2 años.
Bajo el lema ‘Yo también tengo #DerechoALaSalud’, este año la campaña de FADEPOF pone el acento en el derecho a la salud de todos, que da lugar al acceso equitativo a poder reír, jugar, educarse y trabajar. ‘Derecho que, si bien es inherente a todos los individuos, también de la comunidad de personas que viven con una EPOF y su familiar’.
“Martín Ron logró representar con su arte las realidades que poco se conocen de lo que viven a diario las personas con alguna EPOF. La imagen tiene muchos elementos simbólicos, como el catéter representando los cuidados que requieren estas enfermedades, unido al tradicional globo con forma de corazón en un gesto de aferrarse a su derecho a la salud, el juego de reflejos vinculado a la necesidad de dar luz y reconocimiento a estas realidades. La mirada de anhelo del niño hacia el parque queriendo ser parte de las risas y juegos”, interpretó Luciana Escati de Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.
“La remera rayada del niño personifica las rayas de las cebras. El ejemplo invita a los médicos a sospechar las EPOF y no pensar solo en las enfermedades predominantes; también alude a que, así como la combinación de rayas de cada cebra es única, también lo es cada una de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, y detrás de cada raya y de cada individuo hay una historia de vida que también tiene derecho a la salud”, añadió Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.
La representación, producto de la creatividad del artista, corresponde a una iniciativa de FADEPOF con la colaboración de Takeda, en el marco del Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes, 28 de febrero 2023.
Acerca del mensaje del mural, el artista sostuvo que “por segundo año consecutivo, Takeda y FADEPOF han tenido la gentileza de convocarme para sumarme a esta cruzada por las EPOF. En 2022 el mural simbolizó -en el armado dificultoso de un cubo de Rubik- toda la odisea que debe recorrer un paciente con una EPOF hasta llegar al diagnóstico. Este año nos enfocamos en el lema de la campaña, que son los derechos a los que no siempre se accede. Como estas enfermedades se dan mayoritariamente en la niñez, la imagen de un niño abrazando un globo simboliza todo lo que quisiera hacer, pero que su situación a veces se lo impide”.