FADEPOF ha participado de LATAM Rare Disease Summit organizado por Bamberg Health
En el marco de un nuevo Día Mundial de las EPOF, pasado 22 febrero 2023, en Bogotá, Colombia el LATAM Rare Disease Summit organizado por Bamberg Health reunió a actores del sector de la salud para debatir sobre los desafíos relacionados a enfermedades poco frecuentes.
A través de una variedad de paneles y presentaciones independientes de líderes del sector, entre los que se encontró la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, se abordaron las tendencias y temas clave relacionados con el diagnóstico y los tratamientos para las EPOF en LATAM, así como los retos para el acceso oportuno y equitativo a los medicamentos, y las iniciativas para el acceso, la investigación y los programas de innovación para mejorar la vida de los pacientes con estas enfermedades.
En el panel 'La voz del paciente como impulsor del acceso y la aprobación de medicamentos' la Directora Ejecutiva de FADEPOF, Lic. Luciana Escati Peñaloza, junto a otros paneliistas aportó la mirada de la sociedad civil en las iniciativas que permiten dar visibilidad a realidades poco frecuentes que requieren de mayores esfuerzos por parte de todos los actores con el fin de perrmiitir el acceso efectivo a la salud de esta población.
Los temas de discusión incluyeron:
Planes Nacionales, Políticas e Iniciativas Gubernamentales Contra las Enfermedades Poco Frecuentes
Vías de innovación y atención
El papel de las industrias farmacéutica y biotecnológica
Innovación y Acceso a Medicamentos Huérfanos: Desafíos y Oportunidades
El papel de la tecnología para superar los desafíos del registro y diagnóstico específico de enfermedades raras
Avances en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras: terapias génicas
La voz del paciente como impulsor del acceso y la aprobación de medicamentos
El evento cumpliió con el objetivo dar a conocer los desafíos y soluciones locales a la problemática de las enfermedades poco frecuentes, y estimular las conversaciones con la posibilidad de lograr un cambio positivo para la comunidad sobre abordajes colaborativos nacionales y regionales. Se contó con la participación de autoridades gubernamentales y agencias reguladoras de los diferentes países Latinoamericanos, grandes grupos hospitalarios públicos y privados, centros de investigación, asociaciones farmacéuticas y de pacientes, sociedades científicas y profesionales sanitarios de toda América Latina.