El 3 de septiembre del 2022 la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes llevó a cabo su segunda y última jornada presencial del Programa de Fortalecimiento a líderes miembros de FADEPOF, en el hotel Savoy de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

En esta ocasión profundizamos los conceptos trabajados el 6 de agosto. De manera específica, en los módulos de Investigación clínica abordamos temas tales como el consentimiento informado y el rol de las organizaciones de pacientes. Por su parte, La Dra. Fabiana B. Ibelli, Médica Pediatra Especialista en Terapia Intensiva y Vicepresidente del Comité Independiente de Ética FEFyM, aportó su experiencia trabajando sobre diferentes ejemplos prácticos que graficaron la problemática en cuestión.

Por la tarde abordamos temas específicos para el desarrollo organizacional y el liderazgo, como las soluciones que podemos ofrecerles a los pacientes para transitar por el sistema de salud, hasta herramientas para el desarrollo de recursos y la comunicación.

Las organizaciones de la sociedad civil hacemos un esfuerzo muy grande para mejorar día a día en nuestras actividades, por eso, nos sentimos muy gratificados por la participación y compromiso de los miembros, superando ampliamente nuestras expectativas.

Desde FADEPOF nos encontramos agradecidos y motivados a seguir trabajando y aprendiendo junto a nuestros miembros en pos de un dinamismo que nos permita acceder a las herramientas necesarias para trabajar más y mejor por las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias.