Acompañamos a nuestro miembro en las IV Jornada Regional de EPOF en Misiones
El viernes 27 de mayo se llevó adelante la IV Jornada Regional de EPOF, organizada por nuestro miembro la Asociación de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino – ACELNEA, junto al Instituto de Genética Humana de Misiones, el Servicio de EFOF del Hospital SAMIC de Oberá, Fundación Familias Rett Misiones, y la Honorable Cámara de Representantes de la Provincia de Misiones.
El objetivo de la jornada fue promover la detección oportuna y la atención integral de personas con EPoF y sus familiares; brindar herramientas a los agentes de APS en el reconocimiento de factores de riesgo y signos y síntomas ; visibilizar la complejidad de la atención integral; destacar el rol de los tres niveles de atención en el camino que recorren los pacientes; además de estimular el compromiso individual, de los equipos de salud, de las personas tomadoras de decisión y de la sociedad en su conjunto.
Junto con el testimonio de pacientes y la experiencia sobre los avances transmitidos por los médicos, desde FADEPOF compartimos nuestra experiencia sobre el “Rol de las Asociaciones de pacientes en el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención integral de las personas con EPOF y de sus familias”
En la apertura, de la que participaron el presidente del bloque de diputados, Martín Cesino; el vicepresidente de la comisión de Salud, Jorge Franco; el ministro de Salud, Oscar Alarcón; y Mónica Ludojoski, responsable del Instituto de Genética Humana de Misiones: También participaron con un mensaje en video, el gobernador de la provincia, Oscar Herrera Ahuad; y del vicegobernador, Carlos Arce.
El gobernador transmitió el agradecimiento a los promotores de la iniciativa y recordó que Misiones –a través de la puesta en funcionamiento del Instituto de Genética Humana y otras políticas públicas- avanzó en el abordaje de estas enfermedades.
Más adelante el vicepresidente de la Comisión de Salud de la Legislatura, Jorge Franco, se refirió a la presencia del Estado para mejorar la calidad de vida de quienes aguardan diagnósticos, tanto pacientes como familias.
Por último, el ministro de Salud, Oscar Alarcón motivó al equipo sanitario a estar para la gente “24 horas al día, no parar y buscar las soluciones”. También ponderó la calidad humana del personal de salud y de las autoridades al frente de la provincia tanto en la ejecución de políticas sanitarias como en la creación de las leyes necesarias. “Lo hacemos juntos con todo el equipo”, dijo.
En las jornadas participaron además de organizaciones de la sociedad civil, promotores de salud, personal del servicio de enfermería, médicos de atención primaria de la salud y contó con el acompañamiento de diputados, funcionarios provinciales y municipales y de la Federación Argentina de enfermedades poco Frecuentes.