Presentación de una nueva solicitud de modificación del listado de EPOF (Resol 641/2021)
Dando continuidad al compromiso asumido hace más de 10 años, cuando pudimos colaborar activamente en la sanción de la Ley Nacional 26.689 de Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias, desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), como integrantes del Consejo Consultivo Honorario de Enfermedades Poco Frecuentes (Resol. No 271/2019) y en cumplimiento de las funciones encomendadas en el artículo 5o de esta última resolución, trabajamos junto a nuestros miembros para realizar nuestro aporte en la búsqueda de mejorar las condiciones de las personas con una EPOF y sus familias.
Cabe destacar que en nuestra solicitud se ven reflejada la voluntad de mas de 80 organizaciones y grupos de pacientes que componen formalmente a la Federación. Y además de las recomendaciones técnicas en relación al listado de EPOF, también manifestamos con la mayor claridad posible a las autoridades que celebramos la decisión de convocar a todos los actores sociales para debatir y reflexionar en materia de discapacidad.
Expresamos con mucha claridad a las autoridades, que el mayor desafío y esfuerzo debe estar dirigidos a garantizar el cumplimiento efectivo de las normas vigentes en la práctica y vida diaria de las personas con discapacidad.
La posición de FADEPOF ha sido presentada como contribuciones a la consulta federal. Un acto importante de participación ciudadana, al que invitamos al movimiento asociativo a realizar.
Al final de la publicación se puede descargar la nota presentada.