Se realizó una reunión para presentar los resultados del Informe ENSERio LATAM Capítulo Argentina
La reunión realizada el 9 de mayo en el Ministerio de Salud tuvo como objetivo presentar los resultados del Estudio ENSERio LATAM Capítulo Argentina, impulsado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y llevada a cabo en Argentina por FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes).
La presentación estuvo a cargo de Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF, y participaron del encuentro Roberta Pena, presidenta de FADEPOF, representantes de diferentes asociaciones de dicha Federación, y Carlos Lopez Ortiz consejero de la Embajada de España. Desde esta cartera sanitaria, estuvieron presentes, Marcelo Bellone, director de Cursos de Vida, Natalia Messina, directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, las doctoras Juliana Finkelstein y Andrea Franck de la Dirección de Perital y Niñez, y miembros del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.
El Estudio de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias (ENSERio LATAM Capítulo Argentina) tuvo como objetivo identificar las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en nuestro país.
Por su parte, Natalia Messina contó las líneas estratégicas impulsadas por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes a fin de mejorar el recorrido pre y post diagnóstico de las personas con estas patologías.
Luego de la presentación, se discutieron aspectos clave vinculados a la problemática, como la necesidad del abordaje intersectorial, la mirada integral de la atención en salud de las personas afectadas con estas patologías, los desafíos para quienes están a cargo del cuidado de estos pacientes, y la necesidad de incluir la perspectiva de género en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.
Por su parte, Marcelo Bellone, reafirmó el compromiso de la salud pública con el proceso de transferencia y transición a centros de adultos que le den continuidad y similar calidad de atención y resaltó que “nos vemos involucrados con este tipo de políticas y vamos a acompañar los procesos que se lleven adelante”.
Esta actividad se suma a diferentes iniciativas del Ministerio de Salud de la Nación de articulación con FADEPOF para sumar esfuerzos en pos de alcanzar una mejora en el diagnóstico y tratamiento de las personas con este tipo de patologías.