Primera resolución de las Naciones Unidas para aumentar la visibilidad de los 300 millones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes en el mundo
Una campaña global, originada por organizaciones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, logró asegurar la adopción por parte de las Naciones Unidas de la primera Resolución acerca de cómo “Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias".
El 16 de diciembre de 2021 la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó formalmente la Resolución A/RES/76/132 en la que se reconoce a los 300 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuentes y sus familias en todo el mundo.
La resolución se centra en la importancia de la no discriminación y promueve las bases fundamentales de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas (ONU), incluido el acceso a la educación y a un trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la participación plena y efectiva en la sociedad.
Adoptada por consenso por los 193 Miembros en la Asamblea General de la ONU.
La Resolución, propuesta por España, Brasil y Qatar, y copatrocinada por 54 países entre los que se encontró Argentina, se adoptó por consenso con el apoyo de los 193 Miembros de la Asamblea General de la ONU. Se basa en la adopción, por parte de la Tercera Comisión de la ONU, de un texto innovador que ahora forma parte de su agenda de Desarrollo Social. Es un punto muy importante y significativo, que coloca definitivamente a la comunidad de enfermedades poco frecuentes en la agenda de la ONU.
La campaña mundial por la equidad que logró la Resolución fue el resultado de una labor de promoción, coordinada e incansablemente dirigida por organizaciones de la sociedad civil, incluido el Comité de ONGs para las Enfermedades Raras, RDI y EURORDIS, e involucró a grupos nacionales de enfermedades poco frecuentes activos en más de 100 países, como fue el caso de FADEPOF -como miembro pleno de RDI y Eurordis.
Las organizaciones de la sociedad civil trabajaron para enmarcar las necesidades de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente más allá de la salud y para ilustrar el efecto que estas enfermedades producen en toda la familia.
FADEPOF lideró las gestiones ante el Ministerio de Salud de la Nación, Cancillería y la Misión Permanente Argentina ante Naciones Unidas para que Argentina se involucre activamente y copatrocine el proyecto de Declaración Política de Naciones Unidas (EX-2021-53365434- -APN-DD#MS).
El impacto de la Resolución
Esta primera Resolución sobre las personas que viven con una enfermedad poco frecuentes representa un cambio importante en el panorama político global, que promete una mayor integración de estas enfermedades en la agenda y las prioridades del sistema de la ONU.
Las organizaciones de la sociedad civil ahora estamos trabajando para acercarse a la Organización Mundial de la Salud (OMS) para continuar con el impulso de este logro histórico, y pedir una resolución que se centre en la equidad en la salud y el fortalecimiento de los sistemas de atención para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.
Desde FADEPOF fuimos parte del equipo que hizo posible que desde las #NacionesUnidas adopten la primera Resolución sobre las personas que viven con una #EnfermedadRara y sus familias.
¿Para qué una resolución de Naciones Unidas referida a las personas con enfermedades poco frecuentes?
Elevar la temática de las enfermedades poco frecuentes dentro del sistema de las Naciones Unidas: una resolución de la Asamblea General es una forma de "ley blanda" vinculante para la secretaría de las Naciones Unidas, así como para el presupuesto y los programas de las Naciones Unidas. La Resolución sería la base para una mayor integración de las EPOF en la agenda, acciones y prioridades de Naciones Unidas.
Avanzar en el logro de la Agenda 2030 y los ODS: la comunidad de enfermedades poco frecuentes es un grupo vulnerable que se enfrenta a desafíos vinculados a los pilares clave de los ODS. Abordar las necesidades de esta comunidad promueve el compromiso de "no dejar a nadie atrás".
Empoderar a la comunidad mundial de enfermedades poco frecuentes: la resolución es un punto de referencia y una base adicional a nivel internacional para respaldar las afirmaciones y la defensa de la comunidad de EPOF a nivel nacional.
Fomentar las estrategias nacionales y la colaboración internacional: fomenta un entorno propicio para estimular el desarrollo de estrategias nacionales y colaboraciones internacionales para abordar los complejos desafíos que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.