Participá de la encuesta RARE BAROMETER sobre “El camino hacia el diagnóstico para las personas que viven con una EPOF"”
Desde FADEPOF invitamos a toda la comunidad vinculada a las EPOF a difundir e invitar a los pacientes a completar la encuesta RARE BAROMETER sobre “El camino hacia el diagnóstico para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente”.
Esta es una iniciativa mundial promovida por RDI y EURORDIS, y de la que FADEPOF como miembro de ambas organizaciones ha sido invitado a ser el actor principal para promover la difusión y participación en Argentina.
Los objetivos de la encuesta son:
Medición del tiempo necesario para obtener un diagnóstico como paciente de una enfermedad poco frecuente
Comprender los diferentes pasos del proceso de diagnóstico
Definir los obstáculos que limitan el acceso al diagnóstico
Identificar las mejores prácticas, herramientas, soporte y servicios que contribuyan a un diagnóstico más rápido
Identificar el papel de las nuevas tecnologías
¿Quiénes pueden participar de la encuesta?
Todos los pacientes que viven con una enfermedad poco frecuentey sus familiares, incluidos:
Pacientes anteriores o en recuperación (por ejemplo sobrevivientes de cáncer)
Sin diagnosticar
Con cualquier experiencia de diagnóstico: difícil o fácil, larga o corta
La participación en la encuesta es anónima.
Esta encuesta nos permitirá contar con datos sobre hechos y cifras para ser presentados ante los responsables de la toma de decisiones, con el fin de impulsar un cambio real para la comunidad de enfermedades poco frecuentes a nivel nacional y global.
Necesitamos la ayuda de todos para asegurarnos de que la mayor cantidad posible de personas con una EPOF completen la encuesta. ¡Cuantas más personas respondamos la encuesta, más fuerte va a ser nuestra voz!
En las redes sociales de FADEPOF encontrarás materiales de difusión que podes compartir en tu comunidad de pacientes, amigos, familiares y todo aquel que creas que pueda participar. (FB @fadepof – IG @fadepofok – TW @fadepof)
Si sos una organización o grupo de pacientes de alguna enfermedad poco frecuente,sumate a la iniciativa en Argentina para que todas las realidades de las personas con EPOF estén reflejadas en la encuesta. Podes encontrar información sobre la encuesta y materiales a los que le podes agregar tu logo, descargando el Kit de materiales del pdf.