ARRÍO A LA BANDERA NACIONAL en el Día Mundial de las EPOF
Tomas y Rodrigo han sido los abanderados de las Enfermedades Poco Frecuentes en el arrío de la Bandera Nacional junto a los Granaderos custodios del Presidente de la Nación Argentina.
Por séptimo año consecutivo, el 28 febrero 2022 se produjo el arrío a la Bandera Nacional junto al Regimiento de Granaderos a Caballo “General San Martín” custodios del Presidente de la Nación Argentina. Personas con enfermedades poco frecuentes fueron los abanderados de los 3.6 millones de argentinos que viven con estas patologías.
Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF agradecemos a Tomás con diagnóstico de síndrome XYY y a Rodrigo con diagnóstico de enfermedad Wilson por ser representar a todas las personas de las EPOF de Argentina en este día tan especial.
Queremos compartir con vos este momento a través del video que ha sido publicado por el canal de YouTube de Casa Rosada y de FADEPOF.
Toda la comunidad de personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Argentina, seguiremos trabajando por mejorar nuestra día a día.