El 21 de septiembre 2023, la comunidad de enfermedades poco frecuente tendrá una nueva oportunidad para continuar el trabajo ante Naciones Unidad que busca concientizar sobre la importancia de lograr la Cobertura Universal de la Salud también para las personas con Enfermedades Raras y sus familias, para no dejar a nadie atrás.

El evento paralelo formal a la Reunión de Alto Nivel sobre la Cobertura Universal de Salud (CUS), tendrá lugar en la ciudad de Nueva York y de modo híbrido, el 21 de septiembre de 2023, de 14:00 a 15:30 ARG. Es una iniciativa organizada por la Red Internacional de Enfermedades Raras - RDI y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas, y co-organizado con el Comité de ONG de Enfermedades Raras, EURORDIS y la Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER.

Desde FADEPOF como parte de la comunidad global de RDI invitamos a todas las partes involucradas a participar del evento paralelo “Involucrar al sistema de las Naciones Unidas y a los Estados miembros para lograr la UHC para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes: Un plan para no dejar a nadie atrás”. Para registrarse hacer click aquí.

Este evento es la continuación de años de promoción por parte de RDI y sus socios, entre los que se encuentra FADEPOF. Desde la Declaración política sobre la cobertura universal de salud en 2019, en la que se mencionan específicamente las enfermedades poco frecuentes, y la histórica Resolución de la ONU sobre "Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias" del 2021.

A través de consultas regionales desde RDI con sus miembros se han consolidado los principios clave de la Cobertura Universal de Salud para las EPOF siendo el objetivo del evento destacar las acciones nacionales exitosas que implementan la CUS para enfermedades poco frecuentes, explorar métodos para reducir los gastos de bolsillo que asumen las personas y sus familias, y obtener algunas ganancias rápidas para que las implementen los responsables de la formulación de políticas y las partes interesadas.