Desde FADEPOF - Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, queremos compartir públicamente nuestro Documento de Posicionamiento institucional 'ANEFiTS en debate: propuesta de FADEPOF para evitar riesgos y consolidar una agencia legítima, justa y efectiva' ante el anuncio de creación de una agencia por parte del Gobierno Nacional.

Creemos que la creación de una agencia nacional de evaluación de tecnologías sanitarias puede ser una oportunidad valiosa para mejorar el acceso, la equidad y la eficiencia del sistema de salud en nuestro país. Pero también reconocemos que la forma en que esta agencia sea diseñada e implementada definirá su impacto real en la vida de las personas, especialmente aquellas que viven con enfermedades poco frecuentes, complejas y oncológicas.

Con este documento buscamos aportar una mirada técnica, constructiva y comprometida con los derechos humanos. A lo largo de su contenido, proponemos:
   • Condiciones mínimas que debe cumplir una agencia de ETS para ser legítima y efectiva.
   • Riesgos institucionales que detectamos en el modelo actualmente anunciado.
   • Recomendaciones de rediseño basadas en buenas prácticas internacionales.
   • Ejes estratégicos centrados en el paciente y la equidad.
   • Una defensa firme del principio de progresividad y no regresividad del derecho a la salud.
   • Reflexiones clave sobre temas sensibles como el acceso a medicamentos esenciales, los biosimilares y la judicialización.

Este posicionamiento fue elaborado en base al análisis de experiencias internacionales de países de alta vigilancia sanitaria, el marco normativo vigente en Argentina, y al conocimiento que construimos cada día como comunidad organizada de pacientes.

Hemos construido este material con el propósito de que sea una herramienta para el debate informado y la mejora de políticas públicas. Por eso, nos hemos puesto a disposición de las autoridades, como al igual que lo hacemos ante los organismos, organizaciones de la sociedad civil y toda persona interesada en construir una agencia de evaluación de tecnologías sanitarias transparente, independiente y comprometida con el derecho a la salud de toda la población en nuestro país.

Para acceder al documento, descargar en el enlace disponible debajo.