La Asamblea Mundial de la Salud adopta una resolución histórica sobre enfermedades poco frecuentes
Desde FADEPOF celebramos la adopción de la resolución “Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión” por parte de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud que establece por primera vez a las enfermedades poco frecuentes (EPOF) como una prioridad de la agenda sanitaria mundial.
Acceder al texto de la resolución aquí.
Esta decisión sin precedentes representa un punto de inflexión para más de 300 millones de personas de todo el mundo que conviven con alguna de las más de 10.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, incluyendo a más de 3,6 millones de personas en Argentina.
La resolución, impulsada por una coalición de 24 países de diferentes regiones, reconoce el impacto profundo de las enfermedades poco frecuentes en la salud, la calidad de vida y los derechos de las personas, cuidadores y familiares que viven con una EPOF y la necesidad de que los desafíos e inequidades que todos ellos enfrentan sean debidamente reconocidas y abordadas.
A través de la resolución se convoca a los Estados Miembros de la OMS a:
• Elaborar planes nacionales de acción con enfoque centrado en la persona.
• Fortalecer el diagnóstico precoz, especialmente en la infancia.
• Garantizar el acceso equitativo a tratamientos, tecnologías y cuidados integrales.
• Incorporar a las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones.
• Promover la investigación, la cooperación internacional y la innovación tecnológica.
La resolución también instruye a desarrollar un Plan de Acción Mundial para las Enfermedades Raras 2025–2035 que será presentado en 2028 y guiará a los países hacia una respuesta sistémica, sostenible y basada en evidencia.
La equidad en el centro de la salud
Las enfermedades poco frecuentes suelen ser invisibilizadas por su baja prevalencia individual, lo que conlleva grandes desafíos: retrasos diagnósticos de más de cinco años, escaso acceso a terapias disponibles, barreras sociales, educativas y laborales, y una fuerte carga emocional y económica para las familias.
Esta resolución de la Asamblea Mundial de la Salud es una reivindicación largamente esperada por las personas y comunidades que enfrentan esas barreras día a día, y un claro mensaje político: la equidad no puede ser una opción, sino el eje de la salud pública global.
Las organizaciones de pacientes, protagonistas del cambio
A nivel mundial y también en Argentina, las organizaciones de pacientes fueron el motor de este logro histórico, y el próximo gran desafío será cristalizar esta resolución en acciones concretas. A través de la articulación internacional, la incidencia en políticas públicas y el trabajo en red coordinado, se ha logrado visibilizar una problemática históricamente postergada.
Del mismo modo, en nuestro país las organizaciones de pacientes han impulsado avances legislativos, programas de concientización, mejoras en el acceso a tratamientos y el reconocimiento de derechos. Este nuevo marco global fortalece ese trabajo y abre una oportunidad única también para acelerar los cambios necesarios a nivel nacional.
¿Y para Argentina también es importante?
Sí, también. Aunque el Gobierno haya anunciado su intención de retirarse de la OMS, esta resolución sigue siendo válida, legítima y útil para las personas que viven en nuestro país.
Como sociedad civil, seguimos trabajando para que los consensos internacionales lleguen a impactar positivamente en la vida de quienes viven con EPOF en Argentina.
Este avance refuerza nuestra lucha local como #ComunidadPocoFrecuente y nos brinda una herramienta poderosa para exigir políticas de salud más justas, equitativas y sostenibles.
