Desde FADEPOF nos hemos reunido con el Dr. Maximiliano Andrés Nitto, Jefe del Área de Salud, Acción Social, Educación y Cultura de la Defensoría del Pueblo de la Nación, el pasado 14 junio 2023.

Hemos conversando sobre la necesidad de resguardar el derecho a la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes en el marco del cumplimiento de la Ley Nacional de EPOF 26.689, situación que en la práctica muchas veces se omite dejando a esta población en una situación de mayor vulnerabilidad.

Sabemos que trabajando conjuntamente con el organismo potenciará el compromiso de FADEPOF de promover que el sistema de salud genere nuevos modelos de atención destinados a reducir los tiempos de la 'odisea diagnóstica' y de acceso a tratamientos para pacientes de EPOF en Argentina. Por ello, hemos acordado trabajar sobre varios aspectos, como ser el adecuado aaccionar de la SSSalud ante sus obligados en lo referido a las prestaciones de salud de modo integral; la difusión del marco normativo vigente para alcanzar un mayor conocimiento y empoderamiento de la población.

Es de vital importancia que la organizaciones y grupos individuales de pacientes con EPOF conozcan que puede realizar reclamos ante la Defensoría del Pueblo de la Nación por el incumplimiento de la cobertura integral de las prestaciones por parte de los efectores de salud para que dicho organismo intervenga. El reclamo es online, ver aquí.

Es momento de acelerar los esfuerzos para materializar los compromisos asumidos por Argentina y abordar los retos de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias.