En Argentina 3,6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente. Representando a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.
En todas las provincias de nuestro país, (23 provincias y CABA) se han reportado casos de personas con enfermedades poco frecuentes*. (Fuente: Dimensionamiento y ENSERio Cap. Argentino)
La mayoría de las personas con diagnóstico de una enfermedad poco frecuente se encuentran en edad productiva/activa, entre los 20 a 59 años.* (Fuente: ENSERio Cap. Argentino)
Entre las personas con diagnóstico de una EPOF en Argentina no se hallaron diferencias en cuanto al género.
En Argentina, en promedio a una persona le lleva 10 años llegar a un diagnóstico diferencial desde la aparición del primer. Siendo los adultos a quienes más años les demanda.
Como consecuencia del retraso diagnóstico, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento. El 31% se le agrava de la enfermedad o síntomas. El 23% recibe un tratamiento inadecuado.
En 6 de cada 10 personas, el vivir con una EPOF representa un impacto alto en su salud y en su vida cotidiana.
El 63% de las personas que viven con una EPOF no pudo realizar sus actividades diarias con normalidad. (El 36.7% respondió que solo algunas veces, en cambio el 31.7% frecuentemente no pudo realizar sus actividades diarias, el 18.5% casi siempre y el 13.2% casi nunca).
51% de las personas con enfermedades poco frecuentes sufren el aislamiento de los amigos y/o familia.
El 80% estuvo hospitalizada 1 a 5 veces en los últimos dos años.
Para el 82.3% de las personas, es difícil o muy difícil asumir los costos de la enfermedad poco frecuente.
En el 42.5% la cobertura de tratamiento y medicación no están cubiertos. Como el 54.1% de las pruebas y evaluaciones y el 46.2% de las citas con profesionales de la salud especialistas.
En promedio, del total de ingresos familiares destinados a la atención de la persona con una enfermedad poco frecuente es entre el 10 y 40% de los ingresos anuales, de éstos en el 65% a la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios y el 57% a tratamientos médicos/ atención sanitaria.
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1. Estudio de Dimensionamiento de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina: Resultados para una encuesta pública 2016/ 2017, FADEPOF - Análisis descriptivo.
2. ENSERio Cap. Argentino
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