Nuestra misión consiste en potenciar el trabajo de nuestros miembros promoviendo acciones de investigación, concientización y difusión de los derechos de los pacientes afectados, con el fin de mejorar su calidad de vida.
Nuestra visión es representar la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, dado que, con el trabajo conjunto, las enfermedades poco frecuentes serán reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tendrán derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados y una mejor inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto en el paciente como en su familia y mejorará su calidad de vida.
A continuación se detallan los términos y condiciones de uso para las personas que ingresen a nuestro sitio web [Leer términos y condiciones].