El CAIE es un grupo interdisciplinario e independiente seleccionados y convocados por la Mesa Directiva Nacional en base a su experiencia en diferentes disciplinas. Su nombramiento es a título personal y honorario.
El CAIE brinda asesoramiento sobre asuntos relacionados con la elaboración de políticas socio-sanitarias, sobre enfermedades poco frecuentes, instrumentos y documentos políticos, incluidas directrices y recomendaciones, como así también proporcionar orientación, cooperación y consulta ante organismos a nivel federal, autoridades nacionales y otras partes interesadas incluidas las organizaciones de pacientes.