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Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas aún relegadas de las políticas socio-sanitarias. 

Es necesario mostrar las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad!

La CAMPAÑA 2020 - DÍA MUNDIAL EPOF de FADEPOF tiene el objetivo de aumentar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes y su visibilidad en los sistemas socio-sanitarios para que sean consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas municipales, provinciales y nacionales; y promover la equidad en el goce de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, para no dejar a nadie atrás.

Unite a nuestra campaña ¡MOSTRÁ TUS RAYAS!


Noticia destacada

2020-06-24 13:40:00

El impacto del COVID-19 en el Sistema Socio-sanitario deja aprendizajes para una mejor atención de las EPOF en Argentina

La pandemia de COVID-19 ha exacerbado los muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, creando riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales.

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  • Declaración de RDI sobre la respuesta y recuperación de COVID-19 en EPOF

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    La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) junto a ALAPA ha presentado un pedido de resolución y orden de entrega plazo perentorio de 72 hs. a las autoridades Nacionales de las cual depende el Programa Federal Incluir Salud. Dicho reclamo lleva el número de expediente electrónico ANDIS EX-2020-35465631-APN-CAC#AND.

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Eventos

  • Seminario web LATAM - RDI sobre la Red Global de Colaboración con la OMS para Centros de Excelencia en Enfermedades Raras (WHO CGN4RD)

    RDI inició una serie de convocatorias de grupos focales con organizaciones de pacientes de cada región de la OMS.

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  • FADEPOF participará de la 6ta Reunión Anual de RDI - ONLINE 18 y 19 Mayo 2020

    FADEPOF como miembro pleno de RDI participará de la 6ta. Reunión Anual de RDI, previamente planificada para realizarse en Ginebra, Suiza, y que para proteger la salud y la seguridad de todos los involucrados y apoyar los esfuerzos para frenar la propagación de COVID-19 en mayo, se llevará a cabo completamente en línea. Será un foro excepcional para que los defensores de pacientes y otras partes interesadas escuchen sobre las últimas acciones que ponen enfermedades raras en la agenda de salud global y entienden cómo ellos también pueden involucrarse.

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