FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas aún relegadas de las políticas socio-sanitarias. 

Es necesario mostrar las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad!

La CAMPAÑA 2020 - DÍA MUNDIAL EPOF de FADEPOF tiene el objetivo de aumentar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes y su visibilidad en los sistemas socio-sanitarios para que sean consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas municipales, provinciales y nacionales; y promover la equidad en el goce de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, para no dejar a nadie atrás.

Unite a nuestra campaña ¡MOSTRÁ TUS RAYAS!


Noticia destacada

2020-05-07 00:07:00

Encuesta de "Barómetro Raro" sobre la experiencia de COVID-19 en pacientes con enfermedades poco frecuentes

¿Cómo te está afectando la pandemia del #COVID19? ¿Aún podes acceder a la atención que necesitas? Participa de la nueva encuesta #RareBarometer sobre la experiencia de los pacientes en relación al #COVID19 y compartí tu opinión #coronavirus como paciente con EPOF y/o cuidador.

Leer más

Otras noticias

  • Información sobre COVID-19 y posible vínculo con enfermedad de Kawasaki

    Desde FADEPOF estamos siguiendo de cerca la situación sobre la posible relación entre COVID-19 y la enfermedad de Kawasaki, ya que la información en los medios puede sumar preocupación entre la comunidad de enfermedades poco frecuentes.

    Leer más

  • Nuevas autoridades de FADEPOF 2020/ 22

    En el marco de la 1ra. Asamblea Anual Ordinaria 2020 de FADEPOF, llevada a cabo el pasado 30 abril del corriente año, han sido electas las nuevas autoridades que conformarán la Mesa Directiva Nacional por el período 2020/ 22.

    Leer más

Eventos

  • FADEPOF participará de la 6ta Reunión Anual de RDI - ONLINE 18 y 19 Mayo 2020

    FADEPOF como miembro pleno de RDI participará de la 6ta. Reunión Anual de RDI, previamente planificada para realizarse en Ginebra, Suiza, y que para proteger la salud y la seguridad de todos los involucrados y apoyar los esfuerzos para frenar la propagación de COVID-19 en mayo, se llevará a cabo completamente en línea. Será un foro excepcional para que los defensores de pacientes y otras partes interesadas escuchen sobre las últimas acciones que ponen enfermedades raras en la agenda de salud global y entienden cómo ellos también pueden involucrarse.

    Leer más

  • FADEPOF participará de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) EN LÍNEA del 14 al 15 de mayo 2020

    FADEPOF ha sido invitada a participar de ECRD, reconocido mundialmente como el evento de enfermedades poco frecuentes más grande, dirigido por pacientes, en el que se lleva a cabo un diálogo, aprendizaje y conversación en colaboración, formando las bases para dar forma a las políticas futuras de este grupo de enfermedades.

    Leer más