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A menos de 100 días de conmemorar un nuevo Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes ¿Cuál es tu compromiso con las EPOF?

Si bien se dio un primer paso con la creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes mediante el Dec. Reglamentario 794/2015, necesitamos renovar el compromiso para ponerlo en marcha y establecer un Plan Nacional de EPOF.

¡Y, creemos que podemos lograrlo! Para eso, nos hemos propuesto “100 DÍAS PARA UN COMPROMISO”.

#elcompromisoespocofrecuente #EPOFargentina

Noticia destacada

2019-03-19 11:00:00

FADEPOF junto a ALIBER lanza el Estudio ENSERio-LATAM sobre EPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) invita a la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) de Argentina a participar del Estudio ENSERio- LATAM. Para participar debes completar la encuesta haciendo click en el siguiente enlace https://bit.ly/2tTCM3Z

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Otras noticias

  • Las ONG internacionales de EPOF están trabajando arduamente para no dejar a nadie atrás

    Rare Diseases International (RDI) junto a sus miembros, ha estado abogando desde el año 2017 para que las enfermedades poco frecuentes sean reconocidas en los órganos pertinentes de las Naciones Unidas.

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  • FADEPOF se reunió con la Comisión de Discapacidad de la HCDN

    El día 27 de febrero 2019, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las EPOF, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) respondó a la invitación realizada por la Diputada Nacional María Lucila Masín, para participar en el Congreso de la Nación, de una reunión con la Comisión de Discapacidad de dicha Honorable Cámara.

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Eventos

  • Argentina será sede del encuentro entre ALIBER y La Reina de España Doña Letizia

    En la visita de Estado a Argentina de los Reyes de España, Felipe VI y la Reina Letizia, que tendrá lugar los días 25 y 26 de marzo, se llevará a cabo un encuentro entre la Reina Letizia con representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, entre los que se encuentra la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

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  • FADEPOF participó del "Segundo Encuentro de Diálogo Público Privado para el sector de la salud" organizado por AmCham junto a ISALUD

    En el marco de su Programa de Diálogo Público Privado, AmCham Argentina, junto a ISALUD, llevó a cabo el segundo encuentro provincial en el sector de la salud con la presencia de ministros de salud provinciales, funcionarios de la Superintendencia de Servicios de Salud la Nación, compañías, representantes de organizaciones de pacientes, sindicatos, funcionarios públicos de varios ministerios, agencias nacionales y otros expertos en la materia.

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