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El RENEPOF permitirá aumentar el conocimiento sobre las EPOF en Argentina

La estructura de los elementos de datos comunes (CDE) a recopilar en el RENEPOF se definió a partir de las mejores prácticas consensuadas, probadas y validadas por el NIH/ NCATS GRDR® y otros estándares internacionales establecidos por EPIRARE (Plataforma Europea de Registros de EPOF), ORPHANET, EURORDIS e Instituto de Salud Carlos III.

Pronto podrás registrarte en

www.pocofrecuentes.org.ar

Noticia destacada

2018-02-15 10:00:00

FADEPOF ha presentado al MINSAL su informe sobre "Las EPOF en Argentina"

El pasado 8 de Febrero 2018, se llevó a cabo una reunión con autoridades del Ministerio de Salud de la Nación y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

La reunión brindada ha sido en el marco de lo que fuera la audiencia solicitada al Ministro de Salud de la Nación en Diciembre 2017, siendo que ésta fue derivada a la Subsecretaría de Programas de Promoción, Prevención y Atención Primaria, a cargo del Subsecretario Dr. Daniel Horacio ESPINOSA (dependiente de la Secretaría de Promoción de la Salud, Prevención y Control de Riesgos, a cargo del Secretario Dr. Mario Sergio KALER).

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    Las enfermedades poco frecuentes serán parte de la agenda de la Coalisión Temática Nº13 "ATENCIÓN INTEGRAL Y DERECHO A LA SALUD EN LATINOAMERICA" gracias a las gestiones realizadas por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) de la que FADEPOF ocupa la Vicepresidencia Segunda.

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  • Día de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras - Video Oficial 2018

    Compartimos el video oficial de Eurordis en conmemoración del Día Mundial de las EPOF 2018.

    https://www.rarediseaseday.org/

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Eventos

  • Se ha realizado informe sobre "Proyecto de secuenciación Stargardt" financiado por el MINCYT

    El pasado 19 Diciembre 2017 se llevó a cabo la devolución por parte de la Fundación Instituto Leloir sobre el proyecto del estudio de Secuenciación de genes relacionados con la enfermedad de Stargardt, que ha sido financiado mediante el Convenio Marco de Colaboración firmado por FADEPOF y el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación.

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  • FADEPOF disertó en el 4to. Congreso Latinoamericano de Menkes en Argentina

    La Presidente Sra. Inés Castellano, estuvo presente el pasado 9 Diciembre 2017 en el 4to. Congreso Latinoamericano de Enfermedad de Menkes que se llevó a cabo en el aula Magna del Hospital Rivadavia, Buenos Aires, Argentina.

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