ACERCA DE

FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una organización civil de segundo grado, conformada por organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares que trabajan con alguna enfermedad poco frecuente. Todos los miembros de FADEPOF son organizaciones sin fines de lucro. Actualmente, FADEPOF cuenta con más de 80 miembros distribuidos en la Argentina.

FADEPOF enfoca sus esfuerzos en el fortalecimiento de sus miembros, transfiriendo herramientas y tecnología para potenciar sus acciones e impacto en la sociedad.

Desde hace más de una década, FADEPOF trabaja desarrollando alianzas a nivel nacional, regional y global, para mejorar las condiciones de nuestros miembros y sus pacientes.

FADEPOF trabaja para promover políticas públicas destinadas a mejorar la situación de los 3,6 millones de argentinos y sus familias que viven con una enfermedad poco frecuente.

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DATOS SOBRE LAS

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

1 de cada 2.000

en Argentina, se considera "enfermedad poco frecuente (EPOF)" a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.

3.6 millones

de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente. Representando a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.

7 de cada 10

(72%) son de origen genético, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, siendo que 3 de cada 10 niños morirán antes de cumplir los 5 años.

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FADEPOF

Que hacemos

Trabajamos
con otros

Generar puentes, convenios y vínculos es fundamental si se pretende lograr acuerdos y avanzar entre los diferentes actores del sistema de salud buscando soluciones para los pacientes.

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Desarrollamos
capacidades

FADEPOF se propone atender las necesidades de sus miembros, respaldando e impartiendo un soporte de aprendizaje práctico con el propósito de crear y/o fortalecer organizaciones y/o grupos de pacientes y familiares con una EPOF.

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Influimos en políticas
públicas

FADEPOF trabaja activamente para promover el desarrollo de políticas públicas en la materia. Para ello participa de los espacios nacionales y regionales junto a los diferentes organismos de gobierno y otros actores.

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Desde tu patología encontrá ayuda

Si tenés un diagnóstico de una EPOF, o conocés a alguien que lo tenga, podemos acompañarlos y brindarles información y soporte.
Es muy fácil, ingresa el nombre de tu patología en el buscador y encontrá a la/s organizaciones que pueden ayudarlos.

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Con quienes

trabajamos