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El Programa Nacional de EPOF está vigente desde el año 2015 a partir del Dec. Reglamentario 794/15.

Desde el Programa Nacional de EPOF se deben incentivar las prioridades de las EPOF: Más investigación por parte del sector público, privado, la academia, la industria y la participación de las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos y, ojalá, encontrar la cura de las EPOF. El Registro Nacional de EPOF y un Mapa de Recursos en atención de las EPOF para que todos sepamos dónde encontrar a los especialistas.

Noticia destacada

2017-12-22 12:00:00

SALUD deber ser parte de la agenda de trabajo del C20 dentro del G20 2018

Para que el tema SALUD sea incluido dentro de la agenda de trabajo del C20, grupo de afinidad del G20, conformado por las organizaciones de la sociedad civil, es necesario que la mayor cantidad de organizaciones de la sociedad civil -del mundo y de todas las patologías- lo soliciten, completando este formulario.

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  • FADEPOF ha recibido respuesta del MINSAL sobre las estrategias del CUS donde se especifica "la gratuidad del sistema de salud"

    Amparados en la Ley 27.275 de derecho de acceso a la información pública, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) el pasado mes de Octubre 2017 había solicitado al Ministerio de Salud de la Nación información relacionada a la implementación de la prueba piloto del PLAN de la Cobertura Universal de Salud (CUS) en la provincia de Mendoza, y las publicaciones periodísticas que referían a una "pseudo privatización" del sistema ed salud que desde años es de acceso gratuito para quienes poseen cobertura exclusiva por parte del sistema de salud público.

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  • ¡FADEPOF te desea Felices Fiestas!

    Durante el 2017 hemos compartido muchos sentimientos, experiencias, necesidades, hasta incluso preocupaciones...

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  • Se ha realizado informe sobre "Proyecto de secuenciación Stargardt" financiado por el MINCYT

    El pasado 19 Diciembre 2017 se llevó a cabo la devolución por parte de la Fundación Instituto Leloir sobre el proyecto del estudio de Secuenciación de genes relacionados con la enfermedad de Stargardt, que ha sido financiado mediante el Convenio Marco de Colaboración firmado por FADEPOF y el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación.

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    La Presidente Sra. Inés Castellano, estuvo presente el pasado 9 Diciembre 2017 en el 4to. Congreso Latinoamericano de Enfermedad de Menkes que se llevó a cabo en el aula Magna del Hospital Rivadavia, Buenos Aires, Argentina.

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