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Por primera vez, las EPOF han sido tema de discusión de la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS y Argentina es co-patrocinador

FADEPOF, como miembro de pleno derecho de Rare Diseases International (RDI), se ha unido a una robusta iniciativa internacional “de pacientes” que tiene como propósito alcanzar una Declaración Política de los organismos pertenecientes a las Naciones Unidas que involucren a las enfermedades poco frecuentes en las estrategias de Cobertura Universal de Salud (CUS) de cara a la próxima Reunión de Alto Nivel en ONU, 23 septiembre 2019.

#elcompromisoespocofrecuente #EPOFargentina

Noticia destacada

2019-03-19 11:00:00

FADEPOF junto a ALIBER lanza el Estudio ENSERio-LATAM sobre EPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) invita a la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) de Argentina a participar del Estudio ENSERio- LATAM. Para participar debes completar la encuesta haciendo click en el siguiente enlace https://bit.ly/2tTCM3Z

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  • Por primera vez las EPOF han tenido un espacio de discusión en la 72º Asamblea Mundial de Salud de la OMS. Ginebra, Suiza. Mayo 2019.

    El movimiento asociativo internacional que representa la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes unidos a Rare Diseases International (RDI), ha logrado que la temática de las EPOF sea parte de la agenda de la 72º Asamblea Mundial de la Salud  de la Organización Mundial de la Salud, celebrada del 20 al 28 de Mayo en Ginebra, Suiza.

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  • AGNET: el nuevo organismo que tiene en sus manos la salud de los argentinos

    Desde FADEPOF, como representantes de pacientes, se advierte sobre la importancia de contar con una Agencia Nacional de Tecnologías de la Salud (AGNET), que garantice el acceso de los Argentinos a los nuevos avances científicos que resulten costo-efectivos, y cuyo objetivo principal esté centrado en el paciente, y no en dar respuesta a los financiadores.

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Eventos

  • Se llevó a cabo la Primera Asamblea Anual Ordinaria de FADEPOF - 2019

    El pasado 8 de Junio 2019, se llevó a cabo la Primera Asamblea Anual Ordinaria de FADEPOF.

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  • Academia para pediodistas "Perspectivas sobre el rol de las agencias de ETS en la sustentabilidad del sistema de salud" - 22 Mayo 2019

    La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes FADEPOF) organiza un nuevo encuentro con periodistas con el propósito de incentivar el conocimiento sobre el rol de las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias en la sustentabilidad del sistema de salud. La academia para periodistas, tendrá lugar el miércoles 22 Mayo 2019 a las 12 hs. en el Alvear Palace Hotel, CABA.

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