FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas aún relegadas de las políticas socio-sanitarias. 

Es necesario mostrar las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad!

La CAMPAÑA 2020 - DÍA MUNDIAL EPOF de FADEPOF tiene el objetivo de aumentar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes y su visibilidad en los sistemas socio-sanitarios para que sean consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas municipales, provinciales y nacionales; y promover la equidad en el goce de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, para no dejar a nadie atrás.

Unite a nuestra campaña ¡MOSTRÁ TUS RAYAS!


Noticia destacada

2020-07-20 09:37:00

“Registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y afectados por COVID-19”

Se ha lanzado un nuevo registro para conocer mejor cómo afecta la nueva infección por COVIDD-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes, coordinado por el Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Leer más

Otras noticias

  • Declaración de RDI sobre la respuesta y recuperación de COVID-19 en EPOF

    La comunidad mundial de enfermedades poco frecuentes reunida en RDI está enviando un mensaje urgente para incluir a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en las estrategias de respuesta y recuperación de COVID-19.

    Leer más

  • El impacto del COVID-19 en el Sistema Socio-sanitario deja aprendizajes para una mejor atención de las EPOF en Argentina

    La pandemia de COVID-19 ha exacerbado los muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, creando riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales.

    Leer más

Eventos

  • Webinario sobre "La importancia del rol de los Representantes de Pacientes en la CONETEC"

    Desde FADEPOF organizamos un espacio donde conocer más sobre el rol de los Representantes de Pacientes en la CONETEC a partir de la convocatoria abierta.

    Leer más

  • Seminario web LATAM - RDI sobre la Red Global de Colaboración con la OMS para Centros de Excelencia en Enfermedades Raras (WHO CGN4RD)

    RDI inició una serie de convocatorias de grupos focales con organizaciones de pacientes de cada región de la OMS.

    Leer más