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¡La cuenta regresiva ha comenzado para la 13ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes que tendrá lugar el 29 de febrero de 2020, el día más raro del año!

Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad poco frecuente. Juntos a través de las fronteras trabajamos para lograr un acceso más equitativo al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades sociales.

Noticia destacada

2019-07-17 11:00:00

Las EPOF han sido incluidas en el Informe E/2019/52 de Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos

Un nuevo hito logrado en el contexto del trabajo conjunto del movimiento asociativo de organizaciones de pacientes del mundo de la mano de RDI ante las Naciones Unidas desde la perspectiva de los derechos humanos. El informe más reciente de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH), ha mencionado específicamente a las personas con enfermedades poco frecuentes como una población vulnerable que debe atender la Cobertura Universal de Salud. Este informe anual al Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (ECOSOC) se centró este año en el tema de Cobertura Universal de Salud (UHC), y analiza cómo el marco de derechos humanos puede contribuir a la conceptualización de la cobertura universal de salud y su implementación.

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Otras noticias

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    Los líderes mundiales firmaron este lunes 23 Sep 2019 una declaración en la que se comprometen a impulsar las inversiones y reforzar los trabajos para conseguir la cobertura universal de salud para 2030, como lo marca la Agenda para el desarrollo sostenible.

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  • Líderes mundiales de las Naciones Unidas incluyen las enfermedades poco frecuentes en la Declaración Política de salud para alcanzar la Cobertura Sanitaria Universal

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Eventos

  • FADEPOF participó de la Mesa Redonda de Representantes de Pacientes ISPOR 2019 - América Latina.

    FADEPOF fue invitada a ser parte de la “15ª Mesa Redonda de Representantes de Pacientes - América Latina” durante la ISPOR América Latina 2019, que tuvo lugar en Bogotá, Colombia entre el 12 y 14 de septiembre de 2019.

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  • II Seminario Internacional “Hacia la creación de una Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias en Argentina

    El segundo seminario internacional sobre ETS en Argentina fue organizado por la Secretaría de Gobierno de Salud de la Nación y el Banco Interamericano de Desarrollo (BID), y se llevó a cabo el 22 agosto 2019 en la Academia Nacional de Medicina.

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