FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

El Programa Nacional de EPOF está vigente desde el año 2015 a partir del Dec. Reglamentario 794/15.

Desde el Programa Nacional de EPOF se deben incentivar las prioridades de las EPOF: Más investigación por parte del sector público, privado, la academia, la industria y la participación de las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos y, ojalá, encontrar la cura de las EPOF. El Registro Nacional de EPOF y un Mapa de Recursos en atención de las EPOF para que todos sepamos dónde encontrar a los especialistas.

Noticia destacada

2017-10-05 08:00:00

FADEPOF ha presentado un Pedido de informe sobre CUS al Ministerio de Salud de la Nación

FADEPOF ha presentado un pedido de informe sobre CUS al Ministro de Salud de la Nación, Dr. Jorge Lemus, basado en la Ley 27.275 de Derecho a acceso a la información pública con el propósito de conocer las implicancias del Plan piloto sobre CUS que se ha anunciado por parte de la cartera de salud.

Leer más

Otras noticias

  • Podes ver el video de lo que fue la Jornada sobre "Investigación clínica: Derribando mitos de la manos de sus protagonistas" en la fanpage de FADEPOF

    Si no pudiste seguir en vivo el video streaming de la jornada sobre "Investigación clínica: Derribando mitos de la mano de sus protagosnistas" podes verlo en la fanpage de Facebook de FADEPOF.

    Leer más

  • FADEPOF ha alzado la voz de los pacientes en lo referido al "interrogatorio casi acusatorio" por el que se tiene que atravesar para obtener o renovar el CUD.

    Los medios de comunicación se han hecho eco de lo manifestado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en lo referido a lo que las personas con discapacidades viscerales o sensoriales leves -que no se ven a simple vista- deben atravesar para obtener o renovar el CUD en Argentina.

    Leer más

Eventos

  • V Encuentro de ALIBER, Río de Janiero, Brasil. 23 al 25 Octubre 2017

    ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebra su "V Encuentro" en Río de Janeiro, Brasil entre los días 23 y 25 de Octubre 2017.

    Leer más

  • Jornada "Abordajes, diagnóstico y dilemas terapéuticos" de las EPOF, 27 Octubre 2017

    FADEPOF invita a la comunidad de familias con EPOF a participar de la Jornada "Abordajes, diagnóstico y dilemas terapéuticos" de las EPOF a desarrollarse el 27 Octubre 2017 de 8 a 16,30 hs en el Hotel Intersur Recoleta, Av. Callao 1764, CABA, Buenos Aires. Organizado juunto a la Fundación Garrahan.

    Leer más