FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

El Programa Nacional de EPOF está vigente desde el año 2015 a partir del Dec. Reglamentario 794/15.

Desde el Programa Nacional de EPOF se deben incentivar las prioridades de las EPOF: Más investigación por parte del sector público, privado, la academia, la industria y la participación de las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos y, ojalá, encontrar la cura de las EPOF. El Registro Nacional de EPOF y un Mapa de Recursos en atención de las EPOF para que todos sepamos dónde encontrar a los especialistas.

Noticia destacada

2017-03-29 09:00:00

FADEPOF ha sido convocada al Foro del Observatorio de ANMAT

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha sido convocada a una reunión del Foro del Observatorio del ANMAT, el pasado 16 de Marzo 2017.

Leer más

Otras noticias

  • Adhesión al Día Mundial de Enfermedades Raras

    La Legislatura bonaerense se suma a la conmemoración.

    Leer más

  • El defensor del Pueblo de Chaco, remitió una recomendación al Ministerio de Salud provincial para que suscriba la carta compromiso por las EPOF presentada por FADEPOF

    El defensor del Pueblo de Chaco, Gustavo Corregido, se reunió con la vocal de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y  presidente de la Asociación Civil de Enfermos Lisosormales del Noreste Argentino (ACELNEA), Nancy García Sengher, para atender a la demanda de la entidad, que solicita a la provincia la reglamentación y aplicación del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes que fue aprobado por ley en el Chaco.

    Leer más

Eventos

  • Los monumentos de CABA serán iluminados en conmemoración del Día Mundial de las EPOF

    El martes 28 de Febrero, los monumentos de La Floralis Genérica y de los Españoles en la Ciudad de Buenos Aires,  se iluminarán de violeta en conmemoración del DIA MUNDIAL DE LAS EPOF 2017.

    Leer más

  • FADEPOF ha sido invitada al Workshop Internacional “Seguridad, privacidad, ética y regulación de la medicina genómica actual”

    Una jornada destinada a la discusión sobre la posición ética y de privacidad de datos en la medicina genómica actual que contará con la voz de los pacientes representados por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

    Leer más