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Noticias

September 20, 2019, 12:42 pm

Nuevo documento científico confirma que 300 millones de personas viven con una EPOF en todo el mundo

Un nuevo artículo científico publicado en el European Journal of Human Genetics es coautor de Orphanet (coordinado por INSERM, el Instituto Nacional Francés de Investigación en Salud y Medicina), EURORDIS - Rare Diseases Europe y Orphanet Ireland.

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July 17, 2019, 11:00 am

Las EPOF han sido incluidas en el Informe E/2019/52 de Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos

Un nuevo hito logrado en el contexto del trabajo conjunto del movimiento asociativo de organizaciones de pacientes del mundo de la mano de RDI ante las Naciones Unidas desde la perspectiva de los derechos humanos. El informe más reciente de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH), ha mencionado específicamente a las personas con enfermedades poco frecuentes como una población vulnerable que debe atender la Cobertura Universal de Salud. Este informe anual al Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (ECOSOC) se centró este año en el tema de Cobertura Universal de Salud (UHC), y analiza cómo el marco de derechos humanos puede contribuir a la conceptualización de la cobertura universal de salud y su implementación.

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July 15, 2019, 3:00 pm

Vos podes ser parte de #ModaPocoFrecuente


Nuestra campaña de difusión sobre las enfermedades poco frecuentes junto a destacados artistas plásticos, diseñadores y personalidades públicas, ha sido un éxito! Y ahora, vos también podrás tener tu remera!

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July 5, 2019, 1:00 pm

Campaña #ModaPocoFrecuente para concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes

Amalia Amoedo, Benito Fernández y Carla Rodríguez se suman a una campaña solidaria para concientizar acerca de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) que afectan a uno de cada trece argentinos.

Se parte de la campaña en las redes sociales!

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June 6, 2019, 3:00 pm

Por primera vez las EPOF han tenido un espacio de discusión en la 72º Asamblea Mundial de Salud de la OMS. Ginebra, Suiza. Mayo 2019.

El movimiento asociativo internacional que representa la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes unidos a Rare Diseases International (RDI), ha logrado que la temática de las EPOF sea parte de la agenda de la 72º Asamblea Mundial de la Salud  de la Organización Mundial de la Salud, celebrada del 20 al 28 de Mayo en Ginebra, Suiza.

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