FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se ha reunido con la responsable de la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica Sonia Tarragona, el pasado martes 10 de marzo 2020.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), con motivo de haber tomado conocimiento de la creación del Consejo Asesor para la Política Nacional de Medicamentos (ConMed) solicitó a la autoridad sanitaria la participación permanente de representantes de pacientes en el desarrollo e implementación de la Política Nacional de Medicamentos.

En el día en el cual se celebra la Jornada Mundial de las Enfermedades Raras, el Santo Padre invita a todos a “cuidar de nuestros hermanos que sufren estas enfermedades, de modo que tengan igualdad de oportunidades y puedan vivir una vida plena”. También se dio a conocer el Mensaje del Cardenal Peter Turkson para este Día.

"Enfermedades raras, sin dejar a nadie atrás" - una exposición fotográfica en honor a la vida con una enfermedad rara. Organizada en las Naciones Unidas al margen de la 43ª Sesión del Consejo de Derechos Humanos, la exhibición es posible gracias al invaluable apoyo de la Misión Permanente de Chipre y la Misión Permanente de Brasil.

Abierto del 25 de febrero al 6 de marzo de 2020 - Oficina de las Naciones Unidas en Ginebra (UNOG) - Palais des Nations, Edificio E, Entrada principal.

Uniéndose a la campaña 2020 de FADEPOF ¡Mostrá Tus Rayas!, la Super Liga de fútbol, se unirá a la difusión en la fecha 22.