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Noticias

March 11, 2020, 2:44 pm

Reunión con Autoridades MINSAL - Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se ha reunido con la responsable de la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica Sonia Tarragona, el pasado martes 10 de marzo 2020.

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March 11, 2020, 12:37 pm

FADEPOF ha solicitado que representantes de pacientes integren formalmente el ConMed

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), con motivo de haber tomado conocimiento de la creación del Consejo Asesor para la Política Nacional de Medicamentos (ConMed) solicitó a la autoridad sanitaria la participación permanente de representantes de pacientes en el desarrollo e implementación de la Política Nacional de Medicamentos.

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March 2, 2020, 10:43 am

Día de las Enfermedades Raras. El Papa: “Igualdad de oportunidades y una vida plena”

En el día en el cual se celebra la Jornada Mundial de las Enfermedades Raras, el Santo Padre invita a todos a “cuidar de nuestros hermanos que sufren estas enfermedades, de modo que tengan igualdad de oportunidades y puedan vivir una vida plena”. También se dio a conocer el Mensaje del Cardenal Peter Turkson para este Día.

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February 29, 2020, 9:39 am

Naciones Unidas: "una exposición fotográfica en honor a la vida con una enfermedad rara" - Conmemoración Día Mundial EPOF

"Enfermedades raras, sin dejar a nadie atrás" - una exposición fotográfica en honor a la vida con una enfermedad rara. Organizada en las Naciones Unidas al margen de la 43ª Sesión del Consejo de Derechos Humanos, la exhibición es posible gracias al invaluable apoyo de la Misión Permanente de Chipre y la Misión Permanente de Brasil.

Abierto del 25 de febrero al 6 de marzo de 2020 - Oficina de las Naciones Unidas en Ginebra (UNOG) - Palais des Nations, Edificio E, Entrada principal.

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February 24, 2020, 8:34 am

La Super Liga de Fútbol se unen a FADEPOF para visibilizar EPOF y promover la equidad de derechos

Uniéndose a la campaña 2020 de FADEPOF ¡Mostrá Tus Rayas!, la Super Liga de fútbol, se unirá a la difusión en la fecha 22.

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