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Noticias

December 24, 2015, 1:29 pm

El Consejo Económico y Social de CABA realiza recomendaciones sobre el cuidado de las personas con EPOF

  • Pugnan por crear un listado oficial de EPoF, un Portal Digital con los profesionales y las instituciones especializadas en la atención de estas patologías, acreditar Instituciones Médicas Referentes, incentivar el desarrollo de medicamentos destinados al diagnóstico y tratamiento, ejercer control estatal sobre los ‘medicamentos huérfanos’, favorecer el conocimiento público de las EPOF y desarrollar programas de capacitación para médicos de los establecimientos asistenciales porteños.
  • La iniciativa, surgió de un trabajo conjunto con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), más los representantes de Obras Sociales que conforman el Consejo, como SUTHER, UOCRA, CGE, SUTECBA Y UTHGRA, y la Cámara de Instituciones de Diagnóstico Médico (CADIME).

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December 23, 2015, 5:00 pm

No ha sido aprobado el proyecto de ley Dictamen 1093 y 2145 de la HCDN

Luego de una sesión larga y confusa de la HCDN, del pasado 26 de noviembre 2015, el proyecto de ley Dictamen 1093 y 2145 no ha sido aprobado.

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December 21, 2015, 1:00 pm

Pedido de audiencia de FADEPOF a Secretario de Salud Comunitaria del MINSAL Nación

Ante los nuevos nombramientos de las autoridades a nivel Nacional y jurisdiccional, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes ha solicitado audiencia al Secretario de Salud Comunitaria del Ministerio de Salud de la Nación, secretaría de la cual depende el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.

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December 3, 2015, 2:00 pm

3 de Diciembre 2015 - Día Internacional de las Personas con Discapacidad

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se une a la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, alzando la voz para que los compromisos asumidos por los Estados se plasmen en acciones concretas para con el colectivo de personas con discapacidad.

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November 18, 2015, 9:20 am

FADEPOF ha formalizado su oposición a la derogación de la Ley de Discapacidad (22.431)

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha presentado a la Cámara de Diputados de la Nación un nuevo documento de oposición a la derogación de la Ley de Discapacidad (Ley Nac. 22.431) que la Comisión de Discapacidad de la Cámara de Diputados de la Nación pretende derogar, sin atender la disidencia presentada por la Diputada Gabriela Troiano y salteando la instancia de consulta con el colectivo de personas con discapacidad, tal y como lo indica la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Art. 33 inc.3 de rango constitucional.

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