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Noticias

November 6, 2020, 10:45 am

Somos FADEPOF

Hemos lanzado nuestro video 2020 Somos FADEPOF.

No buscamos conmover. Buscamos que los Estados, la ciencia y los decisores se involucren aún más. Que tomemos decisiones en conjunto para encontrar más y mejores respuestas…

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October 9, 2020, 4:43 pm

Análisis de los Resultados del Estudio ENSERio LATAM / Argentina

Argentina es el primer país en comenzar el análisis de los resultados del Estudio ENSERio LATAM - ALIBER

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September 22, 2020, 9:35 am

Presentación ante IOMA

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha presentado ante IOMA un pedido para que las enfermedades poco frecuentes sean incorporadas al Programa Más Cerca.

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July 20, 2020, 9:37 am

“Registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y afectados por COVID-19”

Se ha lanzado un nuevo registro para conocer mejor cómo afecta la nueva infección por COVIDD-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes, coordinado por el Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

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July 10, 2020, 9:37 am

Declaración de RDI sobre la respuesta y recuperación de COVID-19 en EPOF

La comunidad mundial de enfermedades poco frecuentes reunida en RDI está enviando un mensaje urgente para incluir a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en las estrategias de respuesta y recuperación de COVID-19.

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