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Noticias

July 20, 2020, 9:37 am

“Registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y afectados por COVID-19”

Se ha lanzado un nuevo registro para conocer mejor cómo afecta la nueva infección por COVIDD-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes, coordinado por el Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

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July 10, 2020, 9:37 am

Declaración de RDI sobre la respuesta y recuperación de COVID-19 en EPOF

La comunidad mundial de enfermedades poco frecuentes reunida en RDI está enviando un mensaje urgente para incluir a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en las estrategias de respuesta y recuperación de COVID-19.

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June 24, 2020, 1:40 pm

El impacto del COVID-19 en el Sistema Socio-sanitario deja aprendizajes para una mejor atención de las EPOF en Argentina

La pandemia de COVID-19 ha exacerbado los muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, creando riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales.

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June 1, 2020, 2:43 pm

PEDIDO DE RESOLUCION Y ORDEN DE ENTREGA PLAZO PERENTORIO 72 HRS. ante PROGRAMA FEDERAL INCLUIR SALUD

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) junto a ALAPA ha presentado un pedido de resolución y orden de entrega plazo perentorio de 72 hs. a las autoridades Nacionales de las cual depende el Programa Federal Incluir Salud. Dicho reclamo lleva el número de expediente electrónico ANDIS EX-2020-35465631-APN-CAC#AND.

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May 8, 2020, 4:49 pm

Información sobre COVID-19 y posible vínculo con enfermedad de Kawasaki

Desde FADEPOF estamos siguiendo de cerca la situación sobre la posible relación entre COVID-19 y la enfermedad de Kawasaki, ya que la información en los medios puede sumar preocupación entre la comunidad de enfermedades poco frecuentes.

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