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December 31, 2020, 7:24 am

El 2020 ha sido un año poco frecuente...

Ha sido un año diferente. “Poco frecuente”. La llegada de la pandemia por COVID-19 nos ha descolocado a todos. Nos ha sacado de nuestra zona de confort, de nuestra rutina y nos ha dejado en una nueva realidad.

El 2020 ha sido un año poco frecuente...

El mundo ya no será el mismo. Una realidad que hoy millones de personas experimentan y que guarda mucha similitud con la que hemos vivido tiempo atrás quienes conformamos FADEPOF cuando llegó a nuestras familias el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente.

Una vez más, hemos “recalculado” y nos hemos adaptado lo mejor posible. Seguramente, en perspectiva hoy se podría pensar que tal vez podríamos haber hecho más cosas, o menos, o algunas otras de modo diferente. Pero de algo estoy convencida, y es que todos hemos hecho lo mejor de si para focalizar los esfuerzos priorizando aún más la salud y seguridad de las personas con enfermedades poco frecuentes, cada uno desde su lugar y trabajando en equipo.

Por eso, hoy hemos invitado a despedir el 2020 a todos los que conformamos FADEPOF. Nuestros miembros y los equipos de la estructura de apoyo de la labor de la federación.

Esta época del año es un buen momento para reflexionar, evaluar, aprender de las dificultades y diferentes visiones con miras a enriquecernos con la convicción de que eso debe llevarnos a un lugar mejor.
Por delante, nos esperan nuevos desafíos y oportunidades. El 2021, marcará la década de nuestro mayor logro en común, los 10 años de la Ley Nacional 26.689 que brinda protección integral a las personas con EPOF en Argentina. Y confiamos llegar a esa fecha, con el fruto del trabajo de nuestra gestión -no siempre visible- para tener un listado de EPOF oficial que permita construir datos epidemiológicos robustos a nivel federal, plasmados en el hoy más cercano, Registro Nacional de EPOF.

En este encuentro, la propuesta es renovar energías, alinear nuestros objetivos comunes en pos de continuar el maravilloso trabajo que las personas que han ocupado cargos de gobernanza en FADEPOF desempeñaron, para posicionar nuestra institución como un interlocutor válido a la hora de contar con la voz de las personas con EPOF en Argentina.

Quiero, por eso, agradecer a las personas que integraron la Comisión Directiva anterior y a quienes me acompañan hoy. Agradecerles a todos ellos por su compromiso, dedicación, comprensión y respeto por la gestión. Por sus aportes y visiones que nos permitirán hacer las readecuaciones que sean oportunas para mejorar cada día aún más.

A Vanyu, quien ha dedicado años a su gran labor de responder consultas de todo tipo, siempre con amorosidad e inquietud de ayudar a las personas. Compartimos con todos, nuestra añoranza, ya que Vanyu deja sus tareas en FADEPOF para atender importantes cuestiones personales. ¡Gracias Vanyu!

También agradecerles a los equipos de apoyo: Geraldine, Mariana y Mines siempre resguardando los derechos de las personas con EPOF. Al maravilloso equipo de Marval, O´Farrel y Mairal liderado por Julia. A los genios de APORTES, gracias infinitas!!!! A Oribe comunicaciones, siempre al pie del cañón. Nuestro querido Gustavo que de la mano de Ketchum nos brindan su expertise para que las propuestas sean cada vez más superadoras. A nuestro reciente aliado Crossingnet, gracias Martín Petrocco y equipo. A Ana López y Alberto Villoría en su gran soporte en el área contable. Finalmente, agradecer a nuestra Directora Ejecutiva por su profesionalismo y tenacidad en superar los obstáculos que implica toda gestión.
Y especialmente, quiero agradecer y resaltar el trabajo de todos nuestros miembros. Sepan que nuestro compromiso es contribuir a su gran trabajo que desde cada organización y grupo, realizan día a día. Gracias por sus aportes y contribuciones.

Quiero proponer un brindis por todos Uds., por las personas con EPOF. Por todos nosotros. ¡Chau 2020! Chin Chin.

Roberta Anido de Pena, presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF


Archivos adjuntos

FADEPOF_INFORME de Gestion_2020.pdf