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December 21, 2020, 8:23 am

RDI Serie "Conozca a los defensores del paciente" habla Roberta Anido presidente de FADEPOF

RDI (Rare Deseases International) ha impulsado una serie de charlas con los defensores del paciente que son miembro de este movimiento asociativo a nivel global. A través de una serie de llamadas en línea, se propone conocer a personas que trabajan para amplificar las voces de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en todo el mundo.

RDI Serie

La presidente de FADEPOF, Sra. Roberta Anido ha participado de las charlas "Conociendo a los defensores del paciente" en línea impulsadas por RDI donde advierte que en Argentina, la legislación sobre enfermedades poco frecuentes está lejos de ser suficiente. A pesar de la adopción de leyes para EPOF, los pacientes y sus familias a menudo tienen que acudir a los tribunales para garantizar su derecho a una cobertura completa de los servicios sociales y de salud.

FADEPOF está trabajando actualmente para desarrollar un registro integral de enfermedades poco frecuentes para ayudar a identificar a los pacientes y trazar las vías para el diagnóstico y la atención de expertos en el segundo país más grande de América del Sur.