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November 6, 2020, 10:45 am

Somos FADEPOF

Hemos lanzado nuestro video 2020 Somos FADEPOF.

No buscamos conmover. Buscamos que los Estados, la ciencia y los decisores se involucren aún más. Que tomemos decisiones en conjunto para encontrar más y mejores respuestas…

Somos FADEPOF

 

Transitamos caminos diferentes. Muchos aún sin una hoja de ruta.

Nos transformamos en especialistas de nuestra condición, sin mucho soporte más que los del entorno cercano.

Con la incertidumbre de lo que sucederá mañana, vivimos el presente.

No buscamos conmover. Buscamos que los Estados, la ciencia y los decisores se involucren aún más. Que tomemos decisiones en conjunto para encontrar más y mejores respuestas…

El desafío es grande. Tenemos oportunidades. El trabajo conjunto marcará la diferencia.

Nuestra comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes, está aquí dispuesta a colaborar para aumentar la información, el conocimiento científico, identificar los centros de atención especializados, encontrar vías de acceso efectivo al derecho a la salud y tratamientos accesibles.

Existen aproximadamente 8000 enfermedades poco frecuentes

En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas. En otros casos, producen algún tipo de discapacidad

Muchas son graves y ponen en riesgo la vida de las personas si no son diagnosticadas a tiempo, o no reciben un tratamiento adecuado.

¡Somos FADEPOF!