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October 27, 2020, 12:41 pm

Conversatorio Poco Frecuente - FADEPOF 2020

Los días 4 y 5 de noviembre en modalidad virtual se llevará a cabo el Conversatorio sobre políticas socio-sanitarias en EPOF. Un encuentro promovido por el Tercer Sector que reunirá a destacadas personalidades vinculadas a la salud en un diálogo entre los distintos actores involucrados en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.

Conversatorio Poco Frecuente - FADEPOF 2020

Organizado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se realizará los días 4 y 5 de noviembre en formato virtual el ‘Conversatorio Poco Frecuente – FADEPOF 2020’, un encuentro para generar un diálogo sobre los aprendizajes de nuestro sistema de salud, con el objetivo de desarrollar un modelo eficiente de políticas socio-sanitarias destinadas a atender de manera sustentable y privilegiando la calidad, las necesidades integrales de la población argentina con enfermedades poco frecuentes (EPOF).

El encuentro es una actividad libre y gratuita que requiere inscripción previa en el sitio www.pocofrecuente.ar.

Durante el ‘Conversatorio Poco Frecuente – FADEPOF 2020’, la propuesta será abordar con los distintos invitados un recorrido por temas que hoy son parte de la agenda en salud con foco en las enfermedades poco frecuentes. En el primer día (miércoles 4/11) los invitados aportarán sus visiones sobre ¿Por qué tenemos el sistema de salud que tenemos? con un panel integrado por el Pdte. de la Comisión de Salud de la HCDN Diputado Dr. Pablo Yedlin, el Dr. Rubén Torres Rector de la Universidad ISalud y el Dr. Fernando Avellaneda Pdte. de COSSPRA; a continuación junto al Senador Dr. Mario Fiad Pdte. de la Comisión de Salud de la HCSN comenzará el panel denominado ‘De la Ley a una política pública real de EPOF en Argentina’; y finalmente ‘El poder de los datos sanitarios para la toma de decisión y una atención de calidad’ desde el rol del tercer sector junto a la Cdra. Silvia Kassab Directora Ejecutiva de la Fundación Garrahan, Eva María Ruíz de Castilla Directora de LAPA (Latin American Patients Academy) y Mercedes Aranguren Pdte. del Foro del Tercer Sector.

La segunda jornada (jueves 5/11) incluirá el panel ¿Cuánto cuestan los medicamentos? que reunirá a los diversos sectores, con la participación desde el Ministerio de Salud de la Nación de la Lic. Sonia Tarragona, un representante de CAEME aportando la visión de los productores y el Dr. Gabriel Lebersztein desde los financiadores; luego vendrá el turno de los ‘Mitos y verdades sobre la judicialización de la salud’ que contará con la presencia de la Dra. María Inés Bianco asesora letrada de FADEPOF, la Dra. Mónica Del Cerro desde el Defensor del Pueblo de la Nación y la Dra. Marisa Aizenberg a cargo del Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la UBA; finalmente cerrará el conversatorio el panel titulado ‘El Futuro de las Terapias para las EPOF. La investigación que transforma vidas’ a cargo de la Dra. Claudia Perandones del ANLIS MALBRÁN, la Dra. Fabiana Arzuaga Coordinadora de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del MINCYT y el Dr. Hernán Amartino Jefe de Neuropediatría e Investigador principal en la Unidad de Investigación Clínica del Hospital Universitario Austral.

El conversatorio tiene un capítulo internacional con entrevistas junto a los responsables de las organizaciones ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes), RDI (Rare Diseases International) y FEDER (Federación Argentina de Enfermedades Raras) en las que se abordan los proyectos en los cuales el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes se encuentra trabajando, como por ejemplo el estudio ENSERio que permitirá contar con información confiable referida a la situación socio-sanitaria de las EPOF en Argentina y las acciones globales ante Naciones Unidas y la OMS. Las entrevistas están disponibles en el sitio del evento.

Para información sobre la agenda e inscripción en el Conversatorio Poco Frecuente – FADEPOF 2020 puede ingresar a www.pocofrecuente.ar.





Archivos adjuntos

Agenda_Conversatorio_2020.pdf